voilà... je croyais qu'on commençait quelque chose de génial à la naissance de Samuel, après tous les problèmes que j'ai eu pendant la grossesse... mais non, c'était trop beau pour durer... Aujourd'hui, notre petit bout à un mois...

Ce matin, on avait rendez vous à l'hopital pour qu'il ait une echographie cardiaque (la pédiatre de la mater avait entendu un souffle au coeur, une écho avait été faite à J8 et on avait décelée une anomalie aortique... on m'a dit alors que ca pouvait etre sans conséquences, mais qu'il falait mieux faire une écho de controle le mois suivant, c'est a dire, aujourd'hui)

et la, ce matin, le verdict est tombé: la situation a empiré, le coeur de samuel a trop grossi... il va falloir l'opérer... Et c'est une opération qui ne peut être pratiquée que sur Paris... Il a rendez vous pour une autre écho début décembre, et c'est à ce moment là que tout sera décidé...

je me sens totalement perdue... j'ai peur, je me sens démunie, je ne sais pas du tout comment ça peut se passer...

si une (ou un) d'entre vous à un enfant qui a été opéré, ou qui sait comment ça se passe, j'aimerai pouvoir en parler...

merci d'avance

Je ne connais personne dans votre situation, je viens juste pour t'apporter tout mon soutien...

Courage et bisous à Samuel

PLeins de soutient, encouragement et de bisouillage de réconfort !

:kiss: :kiss: :kiss: :kiss: :kiss:

J'ai pas grand chose à t'apporter si ce n'est plein de courage pour toi et ton bibou.
Ces situations ne sont jamais évidente à traversér.

J'sui désolée
Bisous :kiss:

Pas de témoignage non plus mais je t'envoie mille pensées positives pour toi, ton zhom et samuel. :kiss: :kiss: :kiss:

bonjour,
moi mon fils a été hospitalisé a 15 jours, mais pas opéré, il avait une infection dans le sang, il a eut tout un tas d'examens et une ponction lombaire, je sais que se n'est pas du tout un moment agréable a passer, j'ai eut la chance de pouvoir passer mes journées et mes nuits près de lui, j'avais demandé un lit aux infirmière, ce qui est une bonne chose je trouve, pour mon cas, c'est mon premier bébé, et je sais a quel point on peut se sentir seule dans ses moments la et on culpabilise, on pense toujours avoir mal fait, mais se n'est pas le cas, maintenant, une opération pour un souffle au coeur, ca se fait régulièrement, alors ne t'inquiète pas, si tu dois monté a paris, c'est parce que les medecins sont surement mieux formés ou parce que c'est leur spécialité, tu as besoins d'etre avec ton petit samuel, d'avoir du soutien de la part du papa et ta famille te soutiendras surement, il faut que tu ais confiance à la medecine, je sais c'est pas facile, moi je le prenais très mal quand la famille me disait ca ira mieux alors que les medecins cherchaient une meningite alors qu'il n'en avait pas les symptomes, moi je pensais au pire quand ils m'ont dit infection dans le sang et ponction lombaire, j'ai tout de suite pensée a la leucemie, comme tu es sa maman tu penseras toujours au pire mais il faut prendre cette opération avec du recul, et te dire que tout iras mieux après, bon courage a toi, ton mari et ton bout de chou! tout se passera bien, bisous a toi et au petit samuel

Juste te souhaiter bon courage et te demander de faire un gros calinou au petit samuel.

Coucou,

Je ne sais pas si ça peux t'aider mais ma soeur a du faire operer du coeur son fils de 6 mois à Paris.
C'etait il y a 8 ans, je ne sais pas exactement ce qu'il avait (il me semble que c'est une artere qui doit se fermer avant la naissance). Dés sa naissance il faisait de l'apnée, il devenait tout bleu a chaque prise de biberon c'etait trop fatiguant pour lui. C'est simple a ses 6 mois il avait quasiment les memes doses de lait qu'a sa naissance.
L'operation c'est tres bien passé, dés le lendemain notre soeur nous a tel pour nous dire qu'il avait mangé un petit suisse et bu du jus de fruit pour la 1ere fois....
Aujourd'hui tous ses soucis sont bien loin, c'est vrai qu'il grandit un peu moins vite qu'un enfant qui n'a pas eu de soucis à la naissance mais sa courbe taille- poids est normale.
Là seule chose qui peut lui rappeler qu'il a ete malade c'est une petite cicatrice dans le dos en forme de virgule qui ressemble a une griffure de chat.

J'aurai aimé t'aider un peu plus mais je peux juste te dire que sur Paris ils font un travail formidable.
Je pense tres fort a vous et vous souhaite tt plein de courage

Salut edwige76,

Ma nièce est née le 28 août avec une malformation de l'aorte (coarctation?). Elle avait été décelée durant le 5ème ou 6ème mois de grossesse donc ma soeur a été suivie de près. L'accouchement a eu lieu à Necker au cas où il y aurait urgence pour l'opération. Finalement elle n'a été opérée qu'environ 3 semaines après sa naissance.

L'opération n'a duré que quelques minutes mais les spécialistes avaient prévenu ma soeur qu'il devraient peut-être garder la petite sous anesthésie pendant 2 jours pour laisser son coeur se remettre, parce qu'elle était déjà très tonique et risquait de se faire du mal. Pour finir, ils l'ont laissée se réveiller et une fois son transit remis en route, ma soeur a pu la réalimenter normalement. Après quelques jours en réa, elle est retournée à la maternité 2-3 jours et comme tout se passait bien, elle a enfin pu découvrir sa maison et son grand-frère, elle avait un mois.

Aujourd'hui, elle va très bien. Elle pousse comme un champignon et est très éveillée. (voir sa photo dans mon profil )

C'est une situation très stressante et fatigante, surtout quand on n'a pas eu le temps de s'y préparer mais, si c'est la même opération que celle d'Anaïs, il paraît que c'est relativement courant et les spécialistes savent ce qu'ils font. Je suis de tout coeur avec toi.

:kiss:

Je ne peux pas t'apporter de témoignage mais je fais pleins de gros bisous à toi et à Samuel.

Bon courage ma belle!! :kiss:

Je n'ai pas de témoignage à t'apporter mais je t'envoie une cargaison de :kiss: pour cette opération.

Ma fille (de 15 mois maintenant) est née avec un souffle au coeur. Première écho cardiaque à 10 jours de vie : verdict, sténose de la valve pulmonaire.

Deuxième écho une semaine plus tard, et intervention quand ma puce avait 6 semaines...

Ce n'était pas une opération à coeur ouvert, ils ont introduit un cathéter dans sa veine fémorale et à l'aide d'un petit ballonnet ont "ouvert" cette valve qui ne s'ouvrait pas correctement.

C'est un moment très éprouvant, même si ma fille n'a été hospitalisée que 3 jours. Je suis restée avec elle tout le temps, j'ai pu continuer à l'allaiter. Elle a été à jeun 4 heures avant l'anesthésie, et j'ai pu l'allaiter en direct dès qu'elle est rentrée dans sa chambre.

L'intervention a eu lieu au CCML (centre chirurgical marie lannelongue) au Plessis Robinson (au sud de Paris).

Je t'envoie plein de courage, tu en auras besoin, mais tu verras, le personnel est formidable !

Je te donne également l'adresse d'un autre forum de parents qui sont dans notre cas : HeartandCoeur. Là tu pourras poser plein de questions à d'autres parents qui ont vécu la même chose que toi, et souvent qui connaissent les hôpitaux parisiens.

Je t'embrasse bien fort ![/url]

coucou Edwige,

je suis désolée que ton petit coeur doive se faire opérer ... Le coeur d'une maman saigne quand on sait que son petit ne va pas très bien ...

Je rentre tout juste du CHU ou Ewen a passé quatre jours pour une bronchiolite qui s'etait aggravée. Ce n'est pas grand chose, par rapport à une opération cardiaque, mais après avoir passé ces journées pas très réjouissantes, je peux comprendre ton désarroi. Ewen va beaucoup mieux aujourd'hui, ses poumons ne crépitent plus, et quelques séances de kiné et un peu de ventoline l'aideront a aller vers la guérison.

Pour info, la petite fille d'une amie de mes parents est née au mois d'aout avec une malformation cardiaque grave, le problème avait été décelé pendant la troisième echo, et la maman a accouché à Necker ou la petite a été aussitot opérée suite à l'accouchement.
Je n'ai pas beaucoup de contacts avec eux, mais les parents de cette petite ont dit aux miens que l'équipe médicale avait été géniale, apparemment tout a été pris en charge (les parents super bien informés, soutenus psychologiquement, logés et nourris sur place car ils venaient de Lille), et la petite puce va aujourd'hui très bien.
Voilà, je ne peux pas t'aider plus que ca, mais sache qu'à l'hopital, ils feront tout pour que toi et ton loulou puissiez aller le mieux possible.
Très gros bisous !!

coucou
je viens juste voir ton message, je ne peux pas repondre à ta question mais te souhaite beaucoup de courage......et surtout à ton bibou!!!!!

la petite fille de ma meilleur amie s'est faite opèrée de l'intestin à 3 jours... ces enfant etaient prematurée nés à 7 mois et demi.... apres beaucoup d'angoisse pour tout le monde tout c'est bien fini.. l'equipe du chu de nantes à été formidable....

Pleins de bisous à toi et beaucoup de courage

bizzzz

pleins de bisous pour vous!!!