Bonjour,

Vers les 20/25 une de mes jambes, oui une seule, à commencer à gonfler, ma jambe droite y compris les doigts de pieds.
Pendant des années les médecins m'ont dit que j'avais un soucis de retour veineux mais en fait il n'en est rien. J'ai fini il y a quelques années par tomber sur une phlébologue qui savait de quoi il s'agit et j'ai donc un lymphoedeme.

Je me demandais si il y a avait par ici d'autres personnes qui souffrent de la même chose ?

Je ne sais plus son pseudo argh…. Nénufar ? je crois, ex Iilune… si je ne mélange pas les pinceaux. Désolée Miss je vois très bien qui tu es mais je sais plus ton pseudo (sauf sur FB)

Hey coucou C'est bien ça pour le pseudo A-nonyme
Alors sauf que moi c'est différent même si les termes sont très proches, c'est un "lipoedème"...
Les deux sont souvent confondus pour la similarité du terme mais aussi parce que les conséquences se ressemblent extérieurement même si ça n'a rien à voir...le lymphodème est souvent concentré sur un membre alors que le lipoedème est quelque chose de plus global atteignant les membres inférieurs, voire pour les chanceuses (comme moi), les membres inférieurs ET supérieurs...
Bref, Anne sorry mais pour le coup pas vraiment de témoignage à t'apporter rapport à ta pathologie

C'est déjà gentil de répondre
Je sais que cette pathologie est assez rare étant donné qu'il m'a fallut 15 ans pour tomber par hasard sur une spécialiste qui a enfin su ce que j'avais même si je n'ai toujours aucune explication pour la cause.
Mon lymphoedeme touche juste mon pied droit et par conséquent aussi la cheville et le mollet.

Ce message est un peu une bouteille à la mer, juste au cas où...

oups désolée j'ai lu trop vite

Nop cela ne se soigne pas, c'est à vie.
Mais on peut le contenir, contention (normalement en permanence et obligatoire en avion et long trajet), drainage lymphatique, nage, marche ...

Pour l'instant je suis plutôt chanceuse, le gonflement reste relativement modéré chez moi, c'est surtout chiant pour les chaussures et les bottes.
D'autant plus que parfois le membre atteint reste de taille normal et parfois non, ce qui peut me faire prendre au moins 1 pointure sur le pied droit.

Il faut surveiller l'évolution, ne pas se blesser sur le membre toucher (sinon mon médecin dit que c'est antibiotique pour la moindre petite coupure), bien hydraté et nourrir la peau pour tenter de garder la peau élastique et prier pour que cela n'évolue pas en éléphantisme.

C'est le système lymphatique qui est touché, et la science ne sait même pas vraiment les causes de la maladie alors ils sont loin de savoir comment guérir.

Bon ben je vais finir par croire que je suis la seule personne à avoir ça 😂