j ai vue que je n étais pas la seule a ètre atteinte d'une maladie rare... malheureusement pour nous.
Je suis atteinte de la polychondrite atrophiante maladie rare orpheline respiratoire immutnitaire la galère en brezf sous traitement qui n aide pas a se sentir bien dans ces basket( coricoîde, immunausuppresseur ect..) grosse prise de poids je n accepte pas ce corps avec lequel j ai du mal a me bouger( cause maladie et "bourlets") la galère je ne me reconnais plus ej ene me regarde plus dans une glace je sens juste les modifications de ce corps dans les gestes quotidien faire ces lacets mettre des chaussettes , marcher tout simplement. besoin de parler svp merci

Bonjour,

La maladie n'est jamais facile à vivre, tout comme un changement important de son corps. C'est normal que tu ne te sentes pas bien dans ce corps qui a, d'après ce que j'ai compris, beaucoup changé, et également changé ta mobilité.

Je ne peux pas t'aider pour ta maladie, mais il existe des petites choses, des trucs et astuces que tu peux faire pour redécouvrir ton corps et l'accepter malgré la maladie.
Les huiles essentielles en bain, en massage; prendre un bain; caresser ta peau et tes nouvelles formes pour les apprivoiser; bouger lentement en faisant attention à tes mouvements, pour sentir comment tu bouges, comment ton corps s'équilibre; te bichonner en te faisant des masques de beauté, en te maquillant, en achetant des nouveaux vêtements qui te vont bien; faire des exercices de relaxation...
Et bien sûr venir papoter ici!

Juste comme ça certaines HE pourraient peut être être intéressantes en diffusion (augmentation de l'efficacité du système immunitaire, "nettoyage" des voies respiratoires), est-ce que tu veux en parler avec ton médecin?

Courage

Elle a l'air toute triste ta vache, c'est dommage.
Garde espoir c'est très important. Tu as quelqu'un IRL qui te soutient, avec qui parler, te confier?

irl? je suis aidé par un psy j ai du mal a accepter la maladie j ai été diagnostiqué en juin 2009 j 'étais quelqu un de dynamùique gaie enjoué maintenant c est difficil faut que je fasse avec les sequelles de la maladie en plus de la grosse prise de poids mais bon je ne veux pas rester comme ça je ne me sent pas bien dans mon corps et ce n est pas moi ezt toi pourquoi es tu sur ce forum?

Désolée: IRL= In Real Life= Dans la vie réelle (en dehors du Net).
Je pensais à des amis, de la famille, un compagnon...

C'est sûr que la maladie et les changements qu'elle implique ne sont pas faciles à accepter, mais tiens bon, garde ton courage, prends du temps pour toi...

VLR m'a beaucoup apporté et j'essaie de lui rendre un peu...

ok et que t as apporté VLR si cela n est pas indiscret?
j ai du mal a me faire au site cela viendra a force dele manipuler .a oui je viens de voir plus bas tes propositions afin que je reaprenne a connaitre mon corps par des massages etc..
j essai de m occuper de moi malgré cela pas facile epilation pas facile quand on a l impression d 'avoir des boué tout autour de soi lol. faut bien en rire de temps en temps
en ce qui concerne mon système immunitaire le probléme est la ...
la polychondrite atrophiante c est mon système immunitaire qui "ronge mes cartilages partout aussi bien sur les articulations que sur la trachée coeur etc mais bref je n e n suis pas rendu la j ai juste eu nez oeil cheville poignée dos etc.. achaque crise j ai des sequelles oreille par exemple perte de 70 decibel pas recuperable.
d'ou le fait que j ai un traitement a la cortisoe a haute dose qui ne fonctionne pas et un traitement a base d'anti-supresseur en parallèle . la je suis en "pause" etat stable pas de douleur mais pas de recuperation physique .le moindre effort est comme ci j avais couru un marathon pfffff comment recuperer une forme physique dans ces cas la?
j ai l impression que c est du a la maladie mais aussi a ma prise de poids. je ne sais pas je mange enormemant parait il et pourtant j en ai pas l impression mais ils ont certainement raison. merci de tes messagesbisou bonne journée

VLR m'a apporté:
Il m'a enlevé des oeillère
Beaucoup de confiance, d'espoir, de déculpabilisation
Des connaissances théoriques (liens vers le GROS, articles, livres que j'ai pu lire grâce à ces liens)
Je compte devenir "psy" et ce site m'a beaucoup aidé à encore mieux comprendre les autres, il m'a aussi donné des bases différentes de celles de ma licence de psycho pour mon activité future

je ne sais pas je mange enormemant parait il et pourtant j en ai pas l impression mais ils ont certainement raison

Il n'y a que ton corps qui puisse dire ce dont il a besoin.

Je ne peux pas t'aider pour ta maladie, juste te dire que tu peux essayer d'aimer ton corps, même s'il est malade, même s'il te fait souffrir. Le "truc" c'est d'essayer de compenser les sensations négatives (douleurs, perte d'audition...) par des sensations positives (massages, bains, tout ce qui peut te procurer du plaisir...).
En parallèle, en plus, de tes traitements de médecine allopathique tu peux aussi te faire aider par des médecines douces, parallèles.

T'a-t-on proposé un suivi psy pour t'aider à faire face à ces changements? Ca pourrait être intéressant, car ce genre de choses sont difficiles à supporter tant au niveau physique que psychologique.

N'existe-il pas un forum ou un site spécialisé pour les personnes ayant ta maladie, histoire que tu puisses partager ton vécu avec des personnes qui comprendront et peut être récupérer des "trucs et astuces" pour mieux vivre la maladie.
En tout cas tu es la bienvenue ici, même si on ne connait pas forcément ta maladie; et de toute façon tu es une personne en dehors de la maladie!

Courage.

merci pour tes encouragements, je suis suivis depuis peu par un psychologue , j ai pris cette decision car je n arrivais pas a prendre le dessus a accepter cette maladie et je devenais invivable .j essai de me bouster d aller a la piscine de faire de la marche c est tres difficile physiquement je m essoufle j ai le dos qui me fait souffrir et pourtant je me force a le faire tout les jours et je vais pourtant pas loin . je fais quoi a peine 1 km la moindre tache menagère est difficle mais je le fait jusqu au bout j ai merai bien recuperer une certaine force physique pouvant me permettre de bouger je cropise les doigts a force de perseverance peut ètre me reveillerais je un matin en forme physique suffisente pour vaquer au tache quotidienne et reaprendre a connaitre mon corps et l accepter tel qu il est devenu. je fouille sur le site je regarde les temoignages je commence a me familiatiser avec je pense que cela va m aider aussi . P ar rapport a ma maladie il y a un site AFPCA c est la seule association qui axiste en france mais je ny arrive j arrive pas a parler sur ce site c est un cercle qui est devenu entre eux "trop famille" si je peux m exprimer ainsi merci bonne journée a toi

enchanteresse49 a écrit : je fouille sur le site je regarde les temoignages je commence a me familiatiser avec je pense que cela va m aider aussi .

Sûrement, il te faudra du temps et de la patience.
Autrement, je le dis gentiment, hein, ne te vexes pas, si pouvais juste faire attention à ton orthographe (et à la ponctuation)...

Allez, profite autant que tu peux de la vie, on n'en a qu'une.

pas de soucis . dans la mesure ou je n écris plus depuis un certain temps et au vue de mon niveau d'orthographe j essaierai de faire attention mais ce n est pas mon copin et le français encore moin ,bien que cela soit ma langue natale .bonne journée salut