tout est dans le titre. Je souffre de cette maladie et je voulais savoir si quelqu'un connait et comment la personne le gère
lou

pourrais tu nous l expliquer brièvement?

biz

Moi je connais
Ma mere a cette maladie depuis environ 20 ans, elle ne peux se soigner mais elle a appris a vivre avec.
C'est une maladie rare "maladie orpheline" comme on dis, apres depuis 20 ans il y a sans doute des progres de faits, je sais que la recherche a apparement trouvé le "gene" de la maladie
C'est une maladie contraignante mais je pense que si tu fais attention a ton alimentation tu peux gerer plus oui moins
bon courage

Bonjour,
il me semblait qu'on en avait djà beaucoup parlé sur le forum, j'ai fait une recherche et effectivement :

maladie de crohn

tu trouveras sans doute beaucoup d'infos.

J'en ai une variate, ma belle soeur et ma cousine l'ont aussi..
En fait cela fonctionne par poussé qui font que tu te vides constamment,grande fatigue , perte de poids , probleme d'articulation.. Il faut suivre un régime alimentaire sans résidu, ni trop de fruit/légume... C'est assez contraignant.
Il existe des traitements de fond et d'autre d'attaque pendant les crises mais seul un gasto pourra réellement te le conseiller et te prescrire un traitement adéquat.

la maladie de crohn est une maladie auto immune. Le soucis est dans les intestins , les globules blanc attaquent les parois alors qu'ils sont là pour les protéger.
Elle se manifeste par poussées, avec des troubles type gastro , avec temperature vomissements etc...
Pour le moment on calme la maladie avec des imunodépresseur,et de la cortisone. Le traitement est a vie et les crohneurs attendent avec impatience l'avancée de la science. A terme on perd de plus en plus d'intestins , avec les risques liés .
Jusqu'à ce jour je ne connais que des personnes atteintes de cette maladie qui sont assez maigre (dû a la mauvaise assimilation de la nourriture) hors moi je prend du poids!
Mais je sais que la cortisone donne aussi cette face un lunaire"!
Je voulais juste voir si mon cas est unique ou si des personnes avait les mêmes réactions que "bibi"!

bisou merci pour vos réponses
lou

j'ai une collègue qui souffre de cette maladie. Depuis le mois d'avril les médecins essaient de lui trouver le bon dosage de cortison. Apparemment elle va mieux car le reprend le boulot la semaine prochaine. C'est une personne qui à la base est très maigre et au moment le plus violent de sa maladie ce n'était plus qu'un sac d'os. Aujourd'hui elle est revue à son poids plume mais elle a toujours son visage bouffi.
Je te souhaite beaucoup de courage.

bonjour Louane,

Je suis actuellement en période d'examens médicaux (seulement depuis debut décembre) pour confimer la maladie de crohn.
Je commence seulement à la connaitre et à m'informer sur celle-ci ainsi que sur les autres MICI.

J'ai cette maladie et je suis traité par du rémicade.
Et ca va a peu près... Si vous avez des questions n'hesitez pas.

Nicho_rh ,
je suis sous imurel et entocort. Je n'ai pas de poussées franches mais un transit totalement pertrubée. Grâce aux traitements je n'ai plus de temperature, de poussées insuportables,ni de douleurs diffusent dans les membres,mais je ne suis pas au top.De plus j'ai une prise de poids et je ne sais pas si la cortisone est vraiment responsable. Qu'en est il pour toi??

Pour le moment je sature des "médocs",j'ai envie d'arreter la cortisone . Mais que prendre à la place ?
As tu comme moi une douleur au niveau des intestins , toujours au même endroit. Moi j'ai mal,là ou se trouve les plaies, coté droit . Tu connais cette douleur comment tu l'as gère?
Je te remercie de me lire ,pour le moment le crohn m(agace vraiment,ras le bol de cette maladie!!!!!
lou

ben dis donc, pour une maladie "rare" et "orpheline", je trouve qu'il y a beaucoup de personnes concernées! j'en connais d'ailleurs une moi-même.. une personne qui a du perdre 30 kg depuis que je la connais (soit 3 ans)!
ça a l'air très contraignant comme maladie...
est ce que c'est mortel?

Sa peut l'être a long terme dans la mesure ou sa détruit la paroi de l'intestin et que si elle est trop abimé il faut opéré et enlevé la partie lésé. Maintenant avec un traitement adapté sur le long terme pour diminuer les poussé et un traitement de choc pendant pouvant allé a l'hospitalisation..

louane a écrit :Nicho_rh ,
je suis sous imurel et entocort. Je n'ai pas de poussées franches mais un transit totalement pertrubée. Grâce aux traitements je n'ai plus de temperature, de poussées insuportables,ni de douleurs diffusent dans les membres,mais je ne suis pas au top.De plus j'ai une prise de poids et je ne sais pas si la cortisone est vraiment responsable. Qu'en est il pour toi??

Pour le moment je sature des "médocs",j'ai envie d'arreter la cortisone . Mais que prendre à la place ?
As tu comme moi une douleur au niveau des intestins , toujours au même endroit. Moi j'ai mal,là ou se trouve les plaies, coté droit . Tu connais cette douleur comment tu l'as gère?
Je te remercie de me lire ,pour le moment le crohn m(agace vraiment,ras le bol de cette maladie!!!!!
lou

Salut pour ma part je supporte pas la cortisone, j'en ai pris très peu et très très mal vécu ensuite

donc now, rémicade en chimiothérapie (injection) et puis du rowasa en cachet histoire de... mais bon ca m'evite juste d'avoir mal partout, j'ai toujours des poussées plus ou moins virulentes rien ne soigne cette maladie à la con. Et on peut evidemment en mourrir mais pas forcement directement. Je dirais plus à cause des conséquences, perte de poid, d'energie et surtout le mental qu'on peut perdre completement
a+ et bon courage

coucou a tous !!! les messages date depuis longtemps!!
moi jai appris recemment que javais cette foutu maladie et je souffre pas mal jai du mal etre !!! je suis sous remicade jai fais la premiere injection ya une semaine et je dois faire la deuxieme dna s une semaine jespere que sa va diminué les poussé parce que sa magoisse enormement!!! moi sa ma pris en pleine rue et dans les transports en allant au travail... la je suis en arret maladie mais une peur bleue de reprendre le travail !!! je ne connais presque pas cette maladie !

Bonjour Milie,

Comme deessedelapatience, j'étais atteinte d'une maladie 'cousine' de la maladie de Crohn. Avec beaucoup de similitudes au niveau des symptômes.

Concernant tes problèmes, je ne te comprends que trop bien. J'ai passé des années avec pour obsession de repérer les toilettes partout où j'allais, au cas où. Je ne sais pas ce que tu fais comme travail, etc, mais si tu peux, essayes d'en parler avec tes collègues. Ça peut paraître difficile, mais mon expérience m'a montrée que les gens sont très compréhensifs lorsqu'on leur explique qu'on est malades, et ce que ça implique. Et pour le reste du temps, j'ai téléchargé une application (gratuite) sur mon iphone 'où sont les toilettes' qui, comme son nom l'indique, répertorie les toilettes publiques les plus proches, où que tu sois.

Je te conseille ce très bon site, si tu ne le connaissais pas : Vous n'êtes pas seuls
et celui-ci, que j'aime un peu moins, mais il y a un forum où tu trouveras peut-être des réponses à tes questions : http://www.afa.asso.fr/