Je m'excuse d'avance s'il y a déjà un topic la dessus, mais j'aimerais savoir si certaines d'entre vous ont déjà eu ou ont toujours cette maladie.

Il y a quelques temps je suis aller consulté un médecin pour ce qui devait être un poil sous peau, et on m'a reconduite vers un chirurgien, qui m'a direct annoncé "ahahah mais c'est verneuil".

En fait c'est apparament une maladie orpheline et génétique d'après ce qu'on m'a dit. Et c'est des kistes a répétitions duent aux glandes sudoripares andocrines qui se situent au niveau des aisselles, du pubis et de l'anus.

Le 17 juillet j'ai été opéré de chaque aine pour enlevé deux gros kistes, et au final je me retrouve avec 50 points de suture, et 4 balafres qui partes des deux aines et jusqu'en bas vers la naissance des fesses.
Bonjour pour s'asseoir et marcher

Mon infirmière m'a dit que c'était sans doute due a l'ambonpoint.... je sais ce qu'il me reste a faire pour ne plus en avoir.

J'aimerais savoir si ça vous ai déjà arrivé ce genre de truc et si oui, quelles opérations avez vous subis et comment vous faites dès que ça commence a apparaitre.

merci

oui je peux t'aider , car ma petite soeur en est atteinte , va sur mon blog tu as l'adresse de l'association qui sont un groupement de gens super!!!
n'hesites pas a me poser des questions
( ps n'essaie pas le mp , je ne le recevrais pas , j'ai un souçis que j'ai signalé ,j'esaierai de te contacter)
bisous

bonsoir,

J'ai verneuil moi aussi g été opérée il y a deux ans a l'aisselle gauche, g eu 15 points de suture mais la cicatrice reste belle, ça a ete réalisé en hopital de jour, j'ai eu un drain 1 semaine mais je n'ai plus jamais rien eu depuis. C bénin mais plutot désagréable, surtout que cela peur réapparaitre.

Bonne soirée.

Julie

les filles, avec ma soeur nous avons contacté l'association afrh et on nous a indiqué un medecin qui fait des recherches sur verneuil a l'institut pasteur a paris!!!
je vous explique: ma soeur a été diagnostiqué en debut d'année et elle est en stade 3 ( je precise qu'il y a 3 stades...)
elle a des plaies aux aisselles et mailoot
on a été voir un doc a Bayonne ( pres de chez nous ) et normalement opreation
on a été voir a Bordeaux ( plus grand hopital) peration ( il devait commencer par lui enlever un muscle ou un morceau de muscle du bras et c'etait soi disant une petite operation pour commencer)
nous avons fait des recherches sur le web
et nous avons passé le cap d'aller a paris ( 800 km ) pour voir le dt a l'institut pasteur , qui lui a fait faire tout les exam possible de sang et on y retourne en septembre pour lui faire faire une biopsie .
il me semble que tout cela est plus logique que les operations en premier, et c'est tout nouveau !!!!

apres tout les resultats elle lui donnera un traitement qui ne la guerira pas mais la mettra en remission et lui evitera de grosses operation
franchement on y crois , elle ne fait que des recherches sur cette maladie

n'hesitez pas pas a me contacter je vous donnerai toute les infos , N'HESITEZ PAS LES FILLES
je vois ma soeur , je vois par ou vous passez!!!!

bonjour, j'ai également la maladie de verneuil, malheureusement ya rein a faire! c'est une maladie assez dur a suporter tant physiquement que spychologiquement. je connais cette souffrance! je suis au stade 2 voir 3 mais je n'ai jamais subit d'exceres! le dermatho me l'a deconseiller car mes zones atteintes son trop étendue et les citatrices serais plus importantes que celle actuelles, et quand je vois les differentes videos sur le net, ca ne me donne pas envie!
En ce qui concerne le poids ce n'est pas lié!!!!!! Perdre dupoid ou encore arreter de fumer fera peut etre diminuer les crise, mais la maladie du l'as et meme si tu te met au regime tu l'auras toujours.
Le meilleur moyens que j'ai trouve et de faire murir et percer moi meme quand c'est possible avec une aiguilles d'esinfecter c peut etre barbare mais les medecins ne font pas mieux.
EN CONCLUSION IL FAUT ACCEPTER CETTE MALADIE ET VIVRE AVEC

Bonjour,
Moi aussi j'ai la maladie de verneuil. J'ai créé un site pour raconter mon histoire. Je suis suivi par une dermato sur paris qui à mis en place un traitement et actuellement je suis en rémission totale.

Voici mon site ou tu pourras trouver toutes les infos www.maladiedeverneuil.com

Bon courage

Caroline