Coucou les filles,

Lorsque j'étais adolescente, on m'a diagnostiqué une recto-colite hémorragique. C'est une maladie très proche de la maladie de Crohn, avec pour seule exception qu'elle est limitée au rectum et au colon, contrairement à la maladie de Crohn.

J'ai vécu donc plusieurs années avec cette maladie, et je comprends tout à fait ce que vous vivez et ce que vous pouvez ressentir. Personnellement, j'avais vraiment honte et je ne disais à personne ce que j'avais. J'avoue que j'ai encore beaucoup de mal à aborder le sujet, et je ne le fais qu'avec des gens qui me sont vraiment proches.

En ce qui concerne l'influence du stress, et pour répondre à Mechmech, j'ai également passé des années à culpabiliser, me disant que j'étais "responsable" de mon état, et que j'irais mieux si seulement je pouvais m'arrêter d'angoisser. Et pourtant c'est bien normal d'être angoissée quand on a cette maladie. Ce que je veux dire, c'est que le stress bien sûr n'arrange rien, mais à la base tu es malade parce que tu es malade. Si une émotion forte peut déclencher une crise, dis-toi bien que cette crise se serait déclenchée tôt ou tard.

Enfin, je dirai que moi aussi j'ai eu ma période "pourquoi moi?". Surtout qu'à l'époque, il n'y avait pas internet (en tout cas pas comme maintenant) et même si des gens de ma famille sont atteints, je me sentais bien seule face à ma maladie. Je me souviens que je me disais souvent que j'aurais préféré avoir n'importe quoi d'autre, le SIDA ou un cancer, parce qu'au moins j'aurais pu en parler et les gens aurait compris pourquoi j'étais toujours malade et fatiguée. Je m'en voulais de penser ça, mais je ne pouvais pas m'empêcher de le ressentir comme ça . Aujourd'hui ma mère a un cancer, et je mesure à quel point j'étais conne.

En tout cas, je vous souhaite bon courage et j'espère que vous irez mieux . :kiss:

BettyBoops, comme je te comprends, moi aussi au début avec mes parents je n'osais pas le montrer, surtout avec mon père qui s'inquiète énormément à mon sujet. Et au début alors que l'on faisait tous les examens pour déterminer ce que j'avais, on me disait, mais allez arrête de stresser c'est ça qui te rend malade, ça va passer ^^ Mais certes je suis malade à cause du stress mais cela ne passera pas^^
Moi j'ai de la chance d'avoir un chéri merveilleux, qui est avec moi depuis le début de la maladie, qui me comprends et me soutient, mais j'avoue des fois je culpabilise de me plaindre toujours des douleurs et tout...

PoupéeRusse, c'est sûr que nous sommes responsables de notre maladie, mais je connais énormément de personnes qui sont stressées et qui n'ont aucune maladie, alors oui cela nous est tombé dessus comme cela, on a certainement facilité la venue de la maladie, mais nous ne devons pas nous sentir coupable. J'ai moi-même connu ce sentiment, mais dorénavant je relativise. Tu as dû connaître des moments difficiles et si tu veux discuter, je suis là et sur le forum tout le monde est là. Et par rapport au fait que tu aurais préféré avoir une autre maladie pour être reconnue, je peux comprendre cela, mais tu n'as absolument pas à t'en vouloir, ce que l'on a n'est pas toujours facile à vivre.

En tout cas bon courage à toutes et soignons nous bien

Kailiana22 a écrit :PoupéeRusse, c'est sûr que nous sommes responsables de notre maladie

C'est dommage que tu dises ça. Chez chaque être humain le mental et le corps sont liés et agissent l'un sur l'autre, chaque rhume peut signer une baisse de moral.
Oui, la maladie de Crohn est fortement liée au stress, oui elle se déclare chez des personnes stressées, mais on ne choisi pas d'être stressé, comme on ne choisi pas d'être triste ou mal dans sa peau.
C'est très triste que vous vous sentiez à ce point responsables de votre maladie.

Il y a quelques années quand quelqu'un avait un ulcère on accusait systématiquement le stress, on disait à la personne de se détendre, maintenant on fait parfois des analyses car on s'est rendu compte que derrière un nombre non négligeable d'ulcères il y a avait une bactérie: Helicobacter pylori (impliqué dans 80% des cas)

Je ne voulais pas dire cela de manière négative, loin de moi cette idée, le stress est une cause majeur de cette maladie, ce qu'en j'entends par responsable c'est que l'on peut un minimum se détendre, et amoindrir le stress, même si ce n'est pas forcément quelque chose que l'on contrôle. Je veux dire voilà on est malade ce n'est pas notre faute, mais on peut être capable d'en réduire les effets, au moins un petit peu c'est ce que je veux dire par là, même si ce n'est pas toujours aisé à faire, et je sais de quoi je parle !

Bonsoir les filles !!!je vois que la discussion a avancé , j'ai pas eu un mail pour me prévenir !!!

je t'encourage BettyBoopS à te faire aidé par tes parents , cela ne te dera que du bien , le faite d'être entourée atténura l'obsession qu'on peut avoir à ne penser qu'a ce qui nous ronge " la maladie" en plus je me rappelle quand j'avais mal ,j'avais tendance à me bloquer et rester sur place et ne plus pouvoir bouger , alors j'étais contente d'avoir ma maman avec moi pour me soutenir jusqu'a mon lit !!!

Depuis mes 17 ans j'ai commencé a avoir des troubles hormonaux et voir pousser des poils durs sur le visage et aujourd'hui je m'épile 2 fois par semaine !!!mon problème hormonal nous empêche mon mari et moi d'avoir des enfants ( ça fait 3 ans qu'on est marié ) et tu ne peux imaginer comment je me retient de pleurer quand je vois mon mari avec les larmes au yeux à chaque fois qu'on parle d'enfants ou à chaque fois qu'un de nos neveux lui dit " tu m'as manqué Tonton " , peut être que je pourrai jamais lui offrir la joie d'être papa !!! et ce n'est pas moi qui ai choisie de souffrir 2 fois par semaine et pleurer pendant que je m'épile et ce n'ai pas moi non plus choisi de ne pas avoir d'enfants !!!malgré ça je garde espoir et je me dis que la vie est pleine de bonnes suprises

la maladie est inprévisible et le corps humain bien que les medecines ont explorer une partie , une grande partie reste un mystère et nul ne peut prévoir l'évolution d'une maladie mais je trouve par expérience que il ne faut surtout pas culpabiliser , certe on peut se poser la question " dans mon hygiène de vie ,qu'est ce qui a fait que j'ai tel maladie " mais surtout pas se dire "c'est ma faute " sinon on risque de tomber dans un cercle infernale et sombrer encore plus dans la maladie !!!

BettyBoopS , j'ai adoré quand tu as dis "Je suis sure que le mental peut etre plus fort et que si on decide d aller mieux alors on ira mieux !! " je suis tout à fait d'accord tu sais pour moi la maladie est exactement comme une histoire d'amour qui tourne mal " un gars qui nous fait souffrir un max , on pleure , on sait plus quoi faire , et on essaye d'arranger les choses mais en vain " et finalement quelque mois aprés la rupture quand on est moin sonné qu'au début et qu'on regarde les chose objectivement on se dit " mais j'étais aveugle , moi j'ai aimé un homme comme ça ? moi j'ai souffer pour lui , j'ai pensé à me suicider pour lui ?? la maladie est une epreuve des fois trés difficile au point d'avoir l'impression de ne plus pouvoir rien gérer , mais ça nous rends plusx fort et ce n'est surrement pas notre faute !!!

BettyBoopS as tu essayé de suivre un rigime alimentaire et alléger la dose de médicament ?? pas de crudité , pas de fruits, pas d'épices , piquant,aliments acide , pas de lait ....et prévilégier plutôt les féculants et compagy et tester si ça te soulage un peu ??
personellement je ne suis pas pour le psy parceque la maladie prendra des proportions enormes dans notre tête !plutôt parler avec quelqu'un à qui on fait confiance !!

si tu veux je connais bien des choses ( petite recettes de grand mère et des positions quand tu as mal qui m'ont bcp aidé quand j'étais malade ) si tu veux je te les donnes !!! je me dis tant que c'est naturel si ça soulage pas au moin il ne nous fait pas de mal !!!

Courage ma belle !! ça passera doucement mais surrement " rien ne dur dans cette vie il ya un temps à tout et même si tu as bcp souffer le jour viendra ou toute cette souffrance ne sera qu'un mauvais souvenir "
Bisous les filles

Comment je suis bête des fois !!! comme j'écris sur le word parceque je ne vois pas bien ce que j'écris dans la petite fenetre et je colle aprés pour posté !!! et j'ai posté ce que je viens de poster précédemment dans une autre dicussion du vide dressing !!! allucinant comment des fois je suis tête en l'air :shocked!: !!!
bon Bisous et a+

Kailiana22 a écrit :Je ne voulais pas dire cela de manière négative, loin de moi cette idée, le stress est une cause majeur de cette maladie, ce qu'en j'entends par responsable c'est que l'on peut un minimum se détendre, et amoindrir le stress, même si ce n'est pas forcément quelque chose que l'on contrôle. Je veux dire voilà on est malade ce n'est pas notre faute, mais on peut être capable d'en réduire les effets, au moins un petit peu c'est ce que je veux dire par là, même si ce n'est pas toujours aisé à faire, et je sais de quoi je parle !

Super beau ce que tu as dis , comme dit ma grand mère " de la sagesse "
je suis entièrement d'accord avec toi !!

Merci Mechmech c'est gentil

Pour ma part je voulais approuver ce que tu as dit par rapport au régime alimentaire, plus que l'aide psychologique, ça marche, parfois quand des crises viennent, je contrôle un peu mmon alimentation et tout va bien. Bon je dois admettre que souvent je ne le fais pas car j'adore les crudités, les trucs un peu épicés, mais je te conseille BettyBoops de manger des pâtes, et crois moi il y a plein de recettes, c'est pourquoi Mechmech je veux bien tes recettes

Par contre Mechmech je voulais te demander par rapport à ton problème hormonal, c'est la maladie de Crohn qui a favorisé cela, et le fait que tu ais des difficultés à avoir des enfants. Je te pose la question car avec mon ami je pense que les essais bébés vont commencer l'année prochaine.

En tout cas courage les filles

Mon neveu de 3 ans et demi souffre de la mm maladie

[quote="Kailiana22"]par rapport à ton problème hormonal, c'est la maladie de Crohn qui a favorisé cela, et le fait que tu ais des difficultés à avoir des enfants. Je te pose la question car avec mon ami je pense que les essais bébés vont commencer l'année prochaine.
quote]

Ne t'inquiète pas ma belle , c'est pas du tout la maladie de Crohn qui a provoqué mon trouble hormonal , mon trouble hormonal est dû à mon cycle qui a tjr été irrégulier ,mon ovaire gauche qui fonctionne 1 coup/2 ( au grés de ses envie parfaois elle dort prendant des mois {|= ) et mon taux de testostérone ( une hormone masculine ) bcp plus élevé que la normale pour une femme .
par rapport à la maladie de Crohn , vous pourrez avoir sans aucun problème des enfants , juste faire attention à ton alimentation pendant ta grossesse et te reposer et eviter toute forte émotion. et tout ira bien !!
ben j'espère que vous aurez plein de petits bébés ,et que dés le 1er essai sera +++++ :bbg: :bbb: :bbg: :bbb:

bisous
pour les recettes je les écrirai à tête reposé et je les posterai demain !!

Coucou les filles !

Sacré témoignage que le tien mechmech Désolé pour ton probleme hormonal , j espere que tout ira bien ! C 'est la chose qui m'a fait le plus peur quand j ai entendu dire que c'etait plus difficil a avoir des enfants a cause des traitements ... mais mon médecin m a vite expliqué que si on etait bien suivi ca devrais aller !!

Pour le regime oui ! suis en regime sans résidus ( plus de legume crus, de fruits , de fibres, de cereales .... ) Pour l alcool ca n'a pas été un probleme j'en ai jamais bu , j'aime pas ce qui est épicé non plus non pas trop difficil de ce coté la ! Depuis toute jeune j'avais supprimé pas mal de chose de mon alimentation qui me faisais mal , j ai tjs su ce que mon corps supporté ou pas. Et puis pour les pates , en bonne italienne que je suis j'en rafole ! En crise y a que les toutes petites pates qui passent !

Pour moi aussi la position couché du coté gauche moi fonctionne tres bien ! et parfois le fait de masser mon ventre me fait bcp de bien aussi, sinon etre dans l eau m aide aussi, en cas de trop mal je prend un bon bain bien chaud et me relaxe !

C est sur que je prefere aussi les remedes de gand mere avant tout les medoc ! J ai deja jamais aimer en prendre et la s'en ai trop ! Alors j evite les anti douleurs en plus et j essai de me relaxer comme je peux.

Et comme vous dites , la maladie n'est pas de notre faute ! Mais ce que nous avons a notre pouvoir c est de prendre soin de nous et faire que tout aille mieux! Alors je vous le souhaite :kiss:

Lol moi aussi quand je me fais des petites caresses au ventre ça va mieux, et l'eau est un vrai miracle de douceur et de bien être

alala les filles vous inquiétez pas on va y arriver

Biensur qu on va y arriver !! le tout est l acceptation !!

Et une cure thermale aussi me ferai du bien mais pas de budget

Heu sinon la suis enervée ! J essai de mettre une jupe en vente ds la BAV et j'y arrive pas

Coucou les filles...

Gros coup de blues aujourd'hui, et oui encore un énième arrêt de travail , car je ne me sens pas bien, et que dès que je mange c'est une véritable torture... Même si je dis qu'il faut être forte, qu'il faut faire face, je dois quand même avouer que c'est très difficile de relever la tête quand on voit qu'on obliger de faire un arrêt de travail et de rester chez soi en attendant que cela se passe. Parfois j'ai vraiment peur de ne jamais trouver un emploi qui me faciliterait la vie, en plus là je prépare le concours pour devenir professeur des écoles, mais je me dis si je l'ai, est ce que tout va bien se passer pour moi par rapport à la maladie. Des fois je me dis qu'il faudrait que je trouve un travail à faire de chez moi, mais cela me déprime...

Enfin voilà aujourd'hui cela ne va pas, j'essaie un peu de voir le bon côté des choses, j'ai besoin de me resposer, car cela fait deux mois que je travaille 6 jours sur 7...

Alalala dur dur

BettyBoopS a écrit :Je voudrais etre aussi pleine de vie qu avant pour qu on me remarque pour moi et pas mon poids ou mon physique, je deprime et du coup je dors plus bcp alors je ressemble a rien et je n ose plus sortir ! meme mes amis ne me reconnaissent pas

voilà ce que tu as dit dans tes tout premiers messages

et sans aller voir un psy... est-ce que tu l'as déjà dit à ton médecin ça ?

parce que là c'est pas une question de se dévoiler à un inconnu (de toute façon tenu au secret professionnel) mais c'est une question de qualité de vie

je travaille avec des personnes âgées et bien la médecine tend à les faire vivre le plus longtemps possible... dans la douleur et la souffrance !!!

je vois pas bien l'intérêt, pour n'importe quel humain de 2 jours ou de 100 ans de vivre une telle vie sur plusieurs années...

je ne connais pas du tout ta maladie mais vraiment... ta joie de vivre c'est la dernière chose que tu peux contrôler puisque ton corps a décidé de s'occuper lui-même de son sort

alors plutôt que de subir des traitements super lourds qui vont t'endormir et te déprimer, essaie au moins de demander les autres alternatives possibles à ton médecin... dit-lui que c'est bien gentil les médicaments mais que toi tu n'aimes pas ça, dit-lui que s'il te prescrivait une cure thermale ça serait sûrement plus efficace que des produits chimiques, etc.

c'est pas parce que tu es malade que tu es une victime et que les autres doivent décider pour toi...

bon je précise que mon message n'a vraiment rien d'agressif, je veux juste dire qu'on est pas victime quand on est malade ou handicapé

alors courage à toutes !!!