Vous lire fait du bien ! Mais je me dit que parler ferait du bien aussi...

Alors je me lance !

Oui je suis ronde , je fait 1M71 pour 100 Kg et j'ai tjs etait ronde, depuis ma tendre enfance, enfance pas facile comme tous face a la critique et la méchanceté des autres mais je m'en suis sorti !

Tres bien meme jusqu a maintenant , je m'accepte, je m aime meme ( non c'est pas de l arrogance ) et je me trouve meme jolie.Mais au dela de ca je souffre !

Je souffre en ce moment de ce que mon corps me fait. Je suis atteinte de la maladie de crohn qui s'est reveillé y a quelques années. J ai du faire face a l acceptation de cette maladie qu ientrave ma vie ! J etais une fille pleine de vie, qui aimais travailler avec les enfants, qui aimais profiter de la vie , j etais speedante , extravertie je croquais la vie a pleine dents. Et un jour tou s'est arrété . J ai du arréter mon travail ( je travaillais pour le club med et dc voyagais bcp )pour faire une tonnes d examens eprouvant , j ai survécu ! Mais arriva le moment du traitement ! Un traitement qui m affaibli et qui m empeche de faire ce que je veux. Au dela de la douleur de ma maladie et de ce qu elle contraint j'ai du faire face a un nouveau corps ( a nouveau ) demolie par les traitement , la cortisone , la periartrhite que ma maladie provoque, arthrose qui m empeche parfois de marcher ou de tenir une tasse, ... Je mange a peine 2 fois par jour et encore , en petite quantité car rien de plus ne passe , je ne peux quasiment plus rien manger , je suis fatigué , et pourtant je grossi ! Merci les medicaments !!

Alors oui j assume mon corps tel qu il est et je m aime tjs comme ca , mais je lui en veut de m empecher de vivre ma vie pleinement comme je le faisais avant ...

Je deteste ma maladie et je me deteste de l avoir laisser prendre le dessus!


Je susi désolée pour mon epenchement ici , mais ca fait du bien , et j ai pu voir que vous ne jugez pas et que vous pouvez aider .
Alors je ne vous demande pas me lire si vous en avait pas envie , mais je voulais jsute ecrire ...

Si cela te fait du bien de t'épancher, tu n'as pas à t'excuser.

Je ne connais pas cette maladie. Par conséquent, je ne me rends pas bien compte des conséquences sur la vie de tous les jours.

oui, c'est vrai, ici, personne te juge, ouvrir son coeur cela fait toujours du bien!
bonne soirée :kiss:

Je sais qu'une autre fille ici est atteinte de cette maladie. Je ne sais pas bien ce que provoque cette maladie et je trouve ça bien que tu viennes en parler ici tant parce que ça nous permet d'apprendre des choses et que ça semble te faire du bien.

Bonjour BettyBoopS

Tu fais bien de venir ici pour te soulager un peu, vider ton sac, j'imagine comme cela ne doit pas être facile pour toi. Je connais la maladie de Crohn mais en tant que soignante et je sais que c'est très invalidant. As tu une stomie?
J'espère en tout cas que tu bénéficie d'une aide psychologique dans la prise en charge de ta maladie. C'est important d'être soutenue.

Mais Bettyboops ne dis pas que tu te déteste d'avoir laissé la maladie prendre le dessus!! N'ajoutes pas de la culpabilité à ta souffrance. Tu en as assez comme ça. Essaies de tenir bon même si c'est facile pour moi de dire ça.

Je te trouve hyper courageuse et battante au contraire.
A bientôt de te lire et je t'envoie mille :kiss: pour te soutenir un peu!

Merci a tous c'est tres gentil ! :kiss:

J ai rendez vous demain pour faire un tas d examen car mon traitement n'est plus assez efficace et la maladie progresse

Bina, non je n'est pas "encore" de stomie, je suis en traitement imura.

Je voudrais etre aussi pleine de vie qu avant pour qu on me remarque pour moi et pas mon poids ou mon physique, je deprime et du coup je dors plus bcp alors je ressemble a rien et je n ose plus sortir ! meme mes amis ne me reconnaissent pas

Coucou,

je voulais te dire que je comprends ton témoignage et qu'il me touche tout particulièrement car je suis moi aussi atteint de cette maladie.

Elle est très handicapante certes, mais elle est surmontable, pour ma part je l'ai depuis un an, cela m'est tombée dessus comme cela, en pleine année d'une préparation à un concours, j'ai dû arrêter les cours pendant 3 mois car je ne pouvais pas sortir et que je faisais plein d'examens pour déterminer ce que j'avais.

J'ai été traitée sous cortisone au début et j'ai vraiment vraiment eu de la chance, à tel point que mon médecin était impressionné, car j'ai très bien toléré la cortisone, je n'ai pas pris un gramme. J'ai juste eu une poussée de poils sur les bras (merci l'épilation) et aujourd'hui j'ai arrêté la cortisone et tout est redevenu normal. Je suis actuellement sous limurel comme toi d'après ce que j'ai compris.

Je dois dire que ça va, mais parfois pas du tout, car même si ce n'est pas une maladie grave elle est handicapante. Bonjour les douleurs au ventre et ce qui s'en suit.
J'ai de la chance d'avoir un homme qui a connu ce que cette maladie a fait et qui me soutient. J'essaie de me dire qu'il y a pire que moi, et que je devrais arrêter de stresser et d'angoisser tout le temps car c'est à cause de cela que j'ai cette maladie.

Du coup franchement si tu veux parler je suis là car je connais cette même galère, mais bon il faut essayer de se montrer plus forte qu'elle. Moi j'essaie d'en profiter et de relativiser, même si parfois je dois l'admettre c'est dur.

Pardon pour la longueur du message !

Bonsoir Kailiana22 ! Ne t'excuse pas de la longueur de ton message , ca fait bcp de bien de te lire !

C est tjs plus facile de discuter avec quelqu un qui est dans le meme cas, meme si je suis désolée que tu dois aussi subir ca !

Ton message m'a réconforté et j'espere que tout ira bien pour toi !

A bientot et si toi aussi tu as besoin de parler hésite pas !

:kiss:

Y a pas de souci, cela me fait également plaisir de discuter avec quelqu'un qui est dans le même cas que moi, car au moins on sait de quoi on parle

J'espère que tout ira mieux pour toi, je te souhaite beaucoup de courage et je te fais des bisous

Et bien je vous trouve très courageuse les filles, perso je ne sais pas comment j'aurais réagit si on m'avait appris la même chose.

J'imagine que ça ne doit pas être facile de changer son quotidien comme ça, mais on ressent tout de même de la force et de la combativité dans vos paroles.

Et puis nous on est toujours là si vous avez besoin de parler.

Gros :kiss:

Je te remercie c'est vrai que c'est dur, parfois insupportable, et souvent les gens ne comprennent pas forcément en quoi consiste cette maladie. Et comme elle n'est pas grave mais plutôt handicapante, et bien parfois on est regardé avec pitié.

Moi j'essaie de relativiser, car il y a pire, mais j'avoue que parfois je resterai bien une journée entière au lit !

C'est exactement ca ! Parfois je relativise en me disant que j'aurai pu avoir pire, mais le faire d etre handicapé dans ma vie de tous les jours et une réelle souffrance !
Surtout que mon image et mon endurance physique a changé elle aussi !
Le stress est la cause premiere des crises, mais comment faire pour ne pas etre stressé ? Quand une soirée resto et pub est organisé avec mes amis , je stress rie nqu'a me dire " Et si je suis malade en plein repas?"

De plus j'ai du arretter de travailler, je cherche actuellement un autre travail pres de chez moi mais pas evident, et tout les frais médicaux que cela implique m'enfonce encore plus ! Je suis aujourd hui fichier a la banque car je suis dans le rouge depuis des mois. D accord mais si j'avais une aide pour mes frais ca m'aiderai! En belgique rien n'est pris en charge ! Sauf si tu as une poche ou pour les operations, alorsi l faut en arrivé la pour etre aidé !

C'est la cause de mon malaise, la maladie a vraiment changé ma vie et je sens que je m'efonce!

Alors là c'est tout à fait la question comment ne pas être stressée ? je n'ai pas de solution et parfois je n'ai pas l'impression d'être stressée et pourtant je suis malade^^ vive l'inconscient...

Et parfois tout comme toi quand je sors je me demande si je vais être malade ou si je vais tenir la journée !

Ah oui aucun frais n'est remboursé !!! Cela doit être dur ! Parce qu'en France la maladie est prise en charge a 100%, donc je m'en sors, mise à part quelques visites médicales que je paie, le reste ça va !

Je te souhaite beaucoup de courage

ce n'est pas une maladie facile à vivre, et parfois c'est dur de faire face à l'incompréhension des gens...

j'ai une copine dans ma promo (je suis en école d'infirmière) qui a cette maladie, et une fois elle a du s'absenter pendant un certain temps pour faire des examens, et qu'est ce que lui a dit la directrice quand elle est allée lui expliquer pourquoi : "vous devriez arreter la formation" !!

alors que c'est ce qu'elle a toujours voulu faire ! bonjour le soutien de l'école !! ça lui a foutu un coup au moral, heureusement que nous on la soutenait !

ce mois ci on est tous en train de passer la pratique du diplome, j'espère qu'elle n'a pas eu de problèmes dus au stress... en tout cas elle va pouvoir prouver à la directrice qu'elle a eu tord !! (et toc ! )

Je ne peux que comprendre ton problème de santé. Pour ma part je suis attente d'une spondylarthrite ankylosante. Je l'ai depuis presque 10 ans et cela n'a pas toujours été facile je dois dire. Il a fallu que je passe par de la cortisone et de la morphine pour arriver a calmer les douleurs. Avec le temps (même si tous les jours c'est loin d'être facile) j'arrive a la gérer. J'essaie de prendre soin de moi et j'écoute mon corps. Pour ce qui est du poids les cachets aussi ont fait pas mal de dégât. Mais bon il faut faire avec (même si c'est pas toujours facile a accepter). Les gens qui connaissent ma maladie me comprennent mais les AUTRES!!! .... Une remarque par ci une remarque par la (c'est fatiguant a la fin).


Si tu as envi d'en parler je suis là.

Bonne soirée et bon week end