Bonsoir,

Je n'ai pas trouvé de discussion sur ce sujet.
Je vais me faire enlever un méningiome (comme un kyste) dans le cerveau.
Depuis 2016, je sais que j'ai ça dans la tête. Si il ne grossissait pas, on le touchait pas, mais rapidement, il a commencé à grossir.
J'ai reculé mes IRM car je suis claustrophobe, et dans mon cas, je dois absolument faire l'IRM dans un tunnel fermé.
Pendant quasiment 2 ans, je l'ai ignoré, j'y pensais constamment. Mais ma neurologue et le chirurgien étaient formels, il fallait opérer. Sinon j'allais au devant de graves soucis, voir la mort à moyen terme.
Fin 2018, je me suis poussée au cul et j'ai fait l'IRM. Résultat : un méningiome de la taille d'une orange.
J'ai pris rdv avec le chirurgien, et j'ai donc accepté l'inévitable. Je suis déjà une angoissée qu'aucun médicament ne peut calmer, j'ai peur de la mort.
J'ai demandé au chirurgien à être opéré à partir de la mi-février (à partir du 15/02), pas avant, le temps de régler mes affaires. J'ai reçu un mail de la secrétaire, qui m'a indiqué que je serais opérée le 6/02. J'ai refusé. Trop tôt, dans mon esprit, c'est pas avant le 15!! Donc j'attends une nouvelle date.
J'ai vu l'anesthésiste, c'est là que je me suis rendue compte que je ne pouvais pas reculer.
2 prises de sang douloureuses (on ne voit jamais mes veines), et les explications sur le déroulé des choses. Faudra porter des bas de contentions tout le temps (je supporte pas d'être serrée dans un vêtement), plusieurs heures sur le billard, 7 à 10 jours à l'hôpital, peut-être une paralysie de toute la partie gauche du corps (transitoire et réversible avec de la rééducation). Si je peux rentrer chez moi, ça sera cool! Sinon, je dois aller en maison de convalescence.
Je ne supporte pas le changement, j'aime être chez moi, je suis casanière. J'espère avoir une chambre individuelle (j'ai déjà été opéré 2 fois et mes voisines de chambres devenaient folles tellement je pleurais). Mon chien va me manquer...
J'ai pas du tout envie que l'on m'ouvre le crâne! Le chirurgien affirme que je serais la même à mon réveil (pas de risque d'oublier des choses).
Je n'ai toujours pas la date (je demande par mail tous les jours à la secrétaire) et je pleure du matin au soir. J'ai une vie décalée, je dors le jour et je vis la nuit. Pas facile quand on est à l'hôpital.
On me dit que je vivrai mieux sans cette merde dans le crâne...oui, sûrement, mais je ne vis plus du tout pour l'instant.
Même ma psychiatre ne peut pas m'aider. Je bouffe du médicament pour me calmer...

Si vous avez vécu des choses comme les miennes, venez m'en parler!

Merci de m'avoir lue jusqu'au bout...

Bonjour
Est ce un meningiome dû à l'Androcur ou son générique?
Je peux comprendre que cette opération vous angoisse. C'est absolument normal. Le contraire serait étonnant.
Il y a une groupe sur Facebook de personnes souffrant de meningiomes. Elles pourraient vous donner des conseils car plusieurs ont été opérées. Il s'appelle "méningiomes sous Androcur".
Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette opération. Vous verrez tout ira bien.
P.S. le site a quelques problèmes techniques actuellement donc on ne peut parfois pas répondre aux postes.

Je n'ai pas vécu la même chose donc je ne sais pas si ça te parlera. J'ai subi beaucoup d'interventions chirurgicales, et j'ai toujours eu davantage peur de celles se déroulant au-dessus du buste (cou et tête). En-dessous, pas trop de problème (abdomen, bras, jambes). Sans doute que je ressens mon esprit (ou âme ou personne ou je ne sais pas trop comment tu veux l'appeler), au niveau de ma tête, et c'est comme si, à opérer dans cette zone, on touchait à mon esprit. C'est tout sauf cartésien, juste un sentiment très fort qui venait s'imposer. Est-ce quelque chose de cet ordre-là que tu ressens ?

Bonsoir Hanabi,
J'ai une de mes tantes qui a eu le même soucis que toi actuellement. Avant, son opération elle était irritable, de mauvaise humeur ( ce qui n 'était pas son comportement habituelle ) .
Tout comme toi, elle avait très peur de l 'opération et de ces conséquences ( paralysie, d'y rester …) bref je passe les détails .

Mais au final, l'opération c 'est très bien passé. Elle a eu de la rééducation car la jambe gauche ne bougeait plus tellement ni son bras gauche, ça a prit du temps mais tout est rentrée dans l 'ordre au bout de quelques mois. Elle a eu aussi de la kiné en supplément.

Et ne regrette en rien cette intervention car elle fût nécessaire ! Je t'envois plein de courage !!

Le plus dur dans toutes les opérations chirurgicales, c'est d'aller se faire opérer.Il faut trouver la force d'y aller une bonne fois pour toutes.
Ensuite, tu n'as plus qu'à dormir et à laisser faire le personnel médical.

Les opérations en neurologie se sont fortement améliorées ces vingt dernières années.Cela n'a plus rien avoir avec ce que l'on connaissait avant.
Cela a sauvé la vie d'un membre de ma famille.

Il ne faut donc pas que tu hésites à te faire opérer.Vas-y! 😊

D'abord, merci à vous tous pour vos réponses.
Je me suis sentie moins seule.

Pour répondre à Allegorie, non mon méningiome n'a rien à voir avec l'Androcur (mais je sais que ça peut être lié, j'avais d'ailleurs écrit un post à ce sujet ici), je n'en ai jamais pris. De ce que j'ai lu sur internet (des sites médicaux sérieux), cela peut provenir d'un trop grand nombre de radios dentaires faites quand on était jeune, ce qui est mon cas. Sinon, je ne suis pas trop Facebook, j'ai un compte mais je ne l'utilise pas vraiment, et puis, j'ai peur qu'en lisant des posts sur ça, ça me donne encore plus peur! Je suis je le rappelle, hypocondriaque et cancérophobe et il faut mieux que j'évite de lire trop de choses sur internet (même si parfois je suis irrésistiblement attirée. J'ai même été jusqu'à regarder une vidéo sur You Tube sur un opération de méningiome, j'ai stoppé avant la fin!

Pour répondre à Chapinette, je comprends ce que tu expliques mais je ne sais pas trop si je ressens la même chose que toi. J'ai été opérée 2 fois dans ma vie, pour les mêmes choses, kystes aux ovaires. Là, évidemment, j'ai peur car toucher le cerveau peut être dangereux, on peut perdre des sens. Et puis être paralysée d'un côté entier du corps, et si dire que même si le médecin dit que ça sera réversible, ça fait très peur et on imagine le pire! Et faire de la rééducation pendant des mois, ça m'emballe pas non plus.

Pour répondre à Lylalulali, je sais, tout le monde me dit qu'il faut faire cette opération, sinon ce méningiome me tuera.Je n'ai pas mauvais caractère à cause du méningiome, moi je pleure tout le temps. La rééducation, la kyné, oui on m'en a parlé, mais quand je vois déjà combien de temps j'ai mis à pouvoir replier mon petit doigt qui était resté dans une atelle après 1 mois (doigt cassé en tombant), je me dis qu'il me faudra des années à revivre normalement. En plus, j'ai lu sur internet pas mal de gens qui s'étaient faits opérer, et genre un an plus tard, c'était revenu et du coup, re opération!!!! Alors là, je le ferai une fois, pas deux!

Pour répondre à Oliver 55, je sais aussi que la neurologie a fait beaucoup de progrès. Je sais aussi que je suis dans les mains d'un professeur qui a fait ses preuves et que je suis dans l'un voir le seul hôpital sur Paris à être à la pointe de la technique pour enlever des méningiomes. Bon, mis à part que je suis allée lire des avis sur le service de neuro chirurgie, et beaucoup de gens disent que les locaux ne sont pas propres!

Pour l'Irm si tu es claustro cherche un IRM à champs ouvert. Il existe de plus en plus.
Où vas tu être opérée? Je sais qu'à paris l'hôpital saint-anne est un centre de pointe pour ces opérations. Sinon les CHU en province sont généralement ce qu'il y a de mieux. J'ai subi deux opérations lourdes et tout s'est toujours bien passé. J'ai même été un cobaye pour une en 93😉. La rééducation peut être plus ou moins longues mais c'est temporaire pour une vie meilleure ensuite. J'ai fait le minimum de rééducation pour les deux😊.
Alors oui c'est parfois terrifiant et angoissant mais fais confiance à tes chirurgiens.
Mieux vaut vivre avec une cicatrice ou une légère différence que mourir encore jeune. La vie est belle même si elle nous casse les pieds parfois😊.

Message pour Allégorie :

Quand tu dis "il faut mieux vivre avec une légère différence que"... tu veux dire quoi? Que l'on risque de pas récupérer totalement?
Sinon j'ai confiance en mon chirurgien et oui je vais à Sainte Anne.
Pour l'IRM, les champs ouverts ne sont pas adaptés à ce que j'ai, avant j'allais à celui de Sainte Anne mais personnels pas sympas, et rdv toujours les matins, et moi je suis pas du matin, donc j'ai trouvé une IRM dans le privé sur Paris (près de Denfert Rochereau), nickel, je paye rien et le tunnel a 10 cms de plus que celui de Sainte Anne et il est allumé dans le tunnel même si ça n'a aucun intérêt de mon cas car il faut mieux que je laisse les yeux fermés pendant l'examen car pour IRM du cerveau, on a un casque sur la tête et devant les yeux qui est très claustrophobant (et je suis claustrophobe à la base).

La cicatrice, si elle est bien recousue, finira par s'estomper j'imagine, et recouverte par les cheveux mais ça c'est pas le plus grave.

Enfin,j'espère pouvoir être en état de rentrer chez moi après les 7/10 jours à l'hôpital et faire le moins de rééducation possible. Je vais tout faire aussi pour marcher le plus rapidement possible car je ne supporte pas les bas de contentions de merde!!! Et rester alité peut constiper et ça je le redoute à mort!

La morphine constipe également énormément. Si tu arrives à gérer la douleur sans... Je dis ça sans savoir si cette intervention est spécialement douloureuse.

La différence c'est la cicatrice.

Suite à une opération en 93 au cours de laquelle je risquais la paralysie faciale (elle n'a duré que quelques jours au final😊), mes oreilles ne sont pas au même niveau et j'ai un cicatrice qui descend jusque dans le cou. Les gens ne voient rien généralement et je m'en balance totalement. 5 jours après l'opération je prenais le métro avec les croûtes.
2 mois après je subissais une opération lourde aux poumons. Ma cicatrice fait 30cm dans le dos. J'ai dit un jour à un enfant que c'était une morsure de requin😉. Dos nu sans complexe.
Vive la vie. On a peur, on angoisse sur le coup et après on reprend le cour de notre vie.

Oui, je sais que la morphine constipe! J'en ai déjà pris lors d'une sciatique très douloureuse. On m'a dit que j'aurais tous les médicaments dont j'ai besoin pour ne pas souffrir. Je suis très douillette!
Je suis quand même contrariée au sujet de la gestion de la douleur dans les hôpitaux. On en parle bcp mais la semaine dernière j'ai vécu un truc qui n'aurait pas du arriver!
Je me pointe à la consultation de l'anesthésiste, on m'avait demandé d'amener les résultats de mes analyses sanguines faites quelques jours auparavant dans le laboratoire à côté de chez moi. Pour info, peu d'infirmiers arrivent à trouver mes veines facilement. Du coup, à chaque fois c'est grosse douleur! Bref, le médecin regarde les résultats, et à la fin de la consultation, il me dit, l'infirmière va venir prélever pour votre rhésus. Une petite voix dans mon cerveau me dit, mais pourquoi ne pas avoir cherché le rhésus quand j'ai fait les analyses à côté de chez moi? Bref, la nana me pique, et c'est une douleur horrible!!!! Je me mets à pleurer... Alors je vous le demande, gérer la douleur c'est me piquer deux fois au lieu d'une?
Sinon, pour la cicatrice, j'en ai peut-être parlé un peu trop légèrement dans mon post... parce que moi je suis coiffée comme bcp d'hommes... très très court, à la tondeuse 2 cms tous les mois. Donc les cheveux cacheront-ils la cicatrice à la repousse vu qu'on voit quasiment mon crâne? J'ai commandé sur internet un chapeau (j'ai choisi noir) que les femmes qui font de la chimio après cancer mettent. Je veux pas avoir froid au début, tant que la cicatrice est récente. Après on verra si la cicatrice se verra. Chapeau à Allegorie pour l'acceptation des cicatrices visibles!
Je compte les jours les heures les minutes avant l'entrée à l'hôpital...j'ai si peur...
Please Help!!!!

Merci à toutes pour votre soutien.
J'ai été opérée fin février. Avoir 1 mois 1/2 à l'hôpital, j'en suis enfin sortie.
Brièvement, l'opération s'est bien passée. Au réveil, douleurs neuropathiques essentiellement au niveau de la cuisse gauche. Paralysie de toute la partie gauche de mon corps mais réversible après quelques temps. A part le chirurgien qui a eu des doigts de fée, 90% du personnel hospitalier dans le service du neuro chirurgie est pas top du tout (personnel en baisse de motivation). J'ai été transférée à l'hôpital de Saint Maurice pour un début de rééducation. Au bout de 3 semaines, j'ai supplié pour rentrer chez moi car j'avais plus besoin de soins mais seulement faire de la rééducation en ville. Côté rééducation, je vais 3 fois par semaine chez la kyné. Il m'a fallu 3 kinés avant de trouver la bonne! Et encore... Tous les kynés prennent plusieurs personnes en même temps, pour plus de rentabilité. Et les moins professionnels passent leur temps pendus à leur téléphone. J'en suis à un peu plus de 5 mois après l'opération, et j'ai l'impression de stagner côté progrès. Mon chirurgien m'a dit que les progrès les plus spectaculaires avaient lieu les 3 premiers mois après l'opération et une autre médecin m'a dit qu'on faisait encore des progrès bien après l'opération (qui dit vrai?). Côté orthophonie, idem. J'ai l'impression de stagner. Je le dis haut et fort : si je dois ne plus faire aucun progrès et rester ainsi le restant de ma vie, plutôt mourir!
Par ailleurs, je peux pas marcher en continu plus que quelques minutes, j'ai besoin de m’asseoir très souvent. J'ai des douleurs terribles aux pieds, aux chevilles et aux mollets (le tout est gonflé et chaud). Je fais des massages lymphatiques (par la kiné) qui sont pas remboursés par la sécu (je trouve ça dégueulasse). Il faudrait que je mette des mi-bas de contention mais l'été je les supporte pas. Et le bien-être après les massages est éphémère. Une heure après, voir moins, c'est de nouveau la galère. Je perds l'équilibre facilement.
Pour l'instant, impossible de reconduire, j'envisage de revendre ma voiture au profit d'une voiture avec boîte de vitesses automatique.
J'ai du mal à rester sous la douche trop longtemps. Difficile de laver mes pieds. Difficile de s'essuyer après être allée aux toilettes (ça c'est la grosse galère).
J'utilise les services d'une société d'ambulances pour aller à mes rdv médicaux (prise en charge sécu).
Je sors peu (je sature!!!). Heureusement que j'ai un jardin!!!
Il me fait livrer les courses chez Carrefour. Mais à la rentrée, je vais demander au service social de me faire livrer à manger parceque là je m'en sors plu