Je poste ça ici mais je ne sais trop où poster. Voilà le verdict est tombé hier: je fais une 3ème phlébite. Bam claque dans ma tronche.
En me levant, dès que j'ai mis le pied par terre j'ai reconnu cette douleur que j'ai déjà croisé 2 fois dans ma vie, 2 fois de trop à même pas 37 ans, la 1ère fois à 25 ans.
Cette fois ci j'inaugure la jambe droite, les 2 autres étaient à gauche. Même contexte: infection, fièvre, déshydratation et bam phlébite.
Sauf que 3 fois, les médecins me regardent plus sérieusement maintenant. Il est question de suivi par un angiologue à vie, voir de traitement anticoagulant à vie. Je ne suis pas prête, ils hésitent. Déjà le ponctuel a pesé sur ma grossesse mais là en étant sous anticoagulants hors grossesse, on va encore passer un cran au dessus quand je voudrai un second bébé (d'ici 2 ans). Du coup j'ai dit que je voulais retarder au max le traitement à vie mais j'avoue qu'en fait je ne sais plus rien.
Là j'en prends pour environ 10 jours d'injections d'ici à ce que les cachets prennent le relai. Cachet que j'ai du insister pour avoir. Ben oui comme j'allaite mon bébé de 5,5 mois ils faisaient du zèle niveau précautions et me donnaient 3 mois d'injections (j'ai passé 10 mois sous injections pour ma grossesse, 3 mois de plus c'est hors de mes forces!). Pourtant le CRAT est formel, pas de risque avec l'allaitement, j'ai donc forcé la main en avouant cash que sinon je n'irai pas au bout des injections. Je préfère ne pas mentir.
Je ne veux pas arrêter l'allaitement non plus parce que c'est juste pas le moment. Bichou rentre en crèche et a besoin de ce moment (il en grogne de plaisir à nos retrouvailles et se plaint en s'endormant le soir, c'est un moment important pour lui). On rentre dans l'hiver avec la crèche j'aime autant lui filer mes défenses immunitaires. Et puis bon le traitement est compatible pour LA référence en matière d'allaitement le CRAT alors pourquoi me priver de ça?
J'avais adoré que mon corps me permette de donner la vie, soit si parfait pour ça, quelle belle surprise (j'ai été facilement enceinte et accouchement de rêve contre toute attente). Et là bam dans ma face rappel de ses failles, de sa faille. C'est dur, très dur.
je sors à peine des mastites à cause d'un départ trop bousculé pour l'année scolaire qui ne m'a pas permis de m'organiser pour tirer mon lait. J'ai enchainé sur une gastro et bam, je n'en suis pas encore vraiment sortie que phlébite... je dois voir mon généraliste ce matin pour la marche à suivre... mais je sais déjà qu'au menu il y a des injections jusqu'au relai cachets. Ce relai se fera après 2 mesures d'INR par prise de sang, mesures stables à 24H d'intervalle donc oui pendant plusieurs jours prise de sang quotidienne + injection. Après traitement par cachet à heure fixe avec tous les risques: pas de chocs ou direct les urgences (risques hémorragie), je vais avoir certainement mon retour de couche sous anti coagulant (autant dire qu'avec le sang que je vais perdre je vais être à ramasser à la petite cuiller), régime alimentaire réduit en vitamine K (peu de légumes verts et salade moi qui adore ça) et à la clé bilan avec un angiologue.
Je suis fatiguée d'avance. Je vais le faire pour moi, mon fils, mon mari, ma famille mais je suis lasse. J'ai l'impression d'un astéroïde qui me tombe sur la gueule alors que je venais de voir le sommet de la montagne de la rentrée. C'est dur parfois d'aimer un corps qui trahit et de savoir qu'il va me causer des souffrances, même s'il m'a donné le plus grand des bonheurs, mon fils.
Voilà j'avais besoin de poser ça ici...

Je voulais juste passer t'exprimer mon soutien même si ça ne t'apportera pas grand chose.
Les phlébites j'ai connu mais pas concerné directement, par contre j'ai eu un aperçu.
Pour les histoires d'INR et ce qui en découle y compris possibilité de traitement à vie, je comprends très bien que ça peut être contraignant et que ça ne fait pas forcément plaisir, mais bon tant que c'est indolore, on s'y fait. Le traitement à vie peut dépendre de chaque personne, faut que tu voies ce que ça donne médicalement au final même si ça se prolonge un temps, faut prendre patience, ce n'est pas dit avant conclusion médicale que tu auras un traitement à vie mais tu peux aussi l'envisager. Je sais que c'est pas génial comme situation. Je comprends tout à fait ton discours concernant le corps qui trahit ou qui déconne, on n'y peut rien, ça peut arriver à tout le monde. Je me retrouve un peu dans certaines choses que tu as dites. Mais tu sais dans les hôpitaux les gens sont dans toutes les tranches d'âge. Je ne peux que te conseiller de te battre pour toi et pour tes proches. Effectivement au bout d'un moment, on est lassé et vidé, notamment avec ce genre de problèmes qui touchent à la santé. Sur le long terme ça peut être difficile.

Reinette, je comprends que la situation soit vraiment difficile. Mais ton corps est toujours aussi parfait avec ses défauts. Les choses vont être compliqué à gérer, mais tu verras tout vas se mettre en place sans soucis. Et ça ne sera qu'une mauvaise histoire. Je t’envoie plein de bonnes ondes pour passer ce cap.

Je suis désolée que tu doives subir ce probleme reinette !

C est difficile d avoir une maladie chronique et il y a toujours une phase de révolte avant l acceptation et je le comprends fort bien.

J ai une amie qui a le facteur 5 de leiden et sa soeur l a à un degré plus élevé et elle était déjà sous anti coagulant avant sa grossesse car elle a fait un AVC à 16 ans qui l a laissée malheureusement diminuee et ensuite 2 tromboses. Elle est sous anticoagulants à vie et cela n est pas simple c est clair.

Passe le découragement (qui est bien normal) tu sauras t adapter à cette nouvelle donnée et reprendre confiance dans ce corps qui t a permis de porter ton fils .

Plein de courage pour ce passage en tout cas et parfois ça fait du bien de déposer par écrit donc n hésite pas !

Ma maman et ma grand maman ont eu pas mal de phlébites et de l’extérieur je peux comprendre le genre de douleurs. Maintenant comme tu dis tu as eu une super grossesse allaitement place en crèche...peut être une peu le rêve total quoi. Perso j’en ai chié depuis adolescente avec le’ndométriose la douleur les opérations les hormones 15 ans pour être enceinte pas de place en crèche allaitement hyper compliqué (mais 18 mois au total sans regrets). Il y a toujours des moments ou on plane tout baigne puis hélas le dur rappel de la réalité. Comme dit une de mes collègues que j’adore pour son humour corrosif (je la cite dans ce sens) « nos corps sont voués à démolition ». C’est d’autant plus dur à vivre pour toi qu’il y a la rentrée
, la séparation quand même (même si elle se passe bien), la fatigue de cette nouvelle vie quand même alors ca vient casser ton rêve. Courage tiens bon avec tes traitements. Personnellement la grossesse a mis ma maladie sur pause pendant 9 mois puis rechute grave (avec perte d’un rein) et aussi d’autres ennuis en tous genre (décès famille travail argent). La roue tourne toujours dans tous les sens. En ce moment grand bien être physique (merci la ménopause) mais à nouveau le soucis des parents malades. C’est une période cette maladie. Ensuite les traitements à vie bah oui ca a de quoi vraiment énerver. Dans ces cas (dieu sait que je me suis énervée contre la mienne de maladie) me rappeler tout ce qui va bien tout en m’autorisant aussi à me plaindre un coup aide à passer le cap. Tiens bon. Repose toi.

Merci beaucoup pour vos gentils messages.
Sirelle j'ai eu un 9ème mois top mais j'ai aussi eu 5,5 mois de nausées, presque 3 semaines de répit avant le diabète gesta ? et donc 9,5 mois d'injections. je me disais que justement ce dernier mois et l'accouchement contrebalançaient ça ><
Mais oui tu vois juste, le retour de la maladie c'est raide, et la séparation aussi (je ressens le besoin de câlins de mon fils très fort ces dernières 48H)
Ce que tu dis est très juste sur la roue qui tourne toujours.
Je relativise ce soir ça va mieux. Merci de ton témoignage.

Saralou, désolée pour ton amie et sa soeur. J'ai eu la chance d'échapper aux embolies.
J'aimerai éviter d'être en traitement continu avant la seconde grossesse car ça la rendrait compliquée. A priori ça reste possible il faudra voir à la fin du traitement...

Je crois que j'arrive même à rire de certains détails... comme la confidentialité à l'hôpital! Au moment de partir "oh on a oublié votre injection!" Et l'interne en partant dans le couloir à la cantonade "vous pesez combien pour le dosage?" et l'injection justement... j'ai du relever ma robe pour l'avoir dans la cuisse en plein... la salle d'attente des urgences. Mais à cet instant là j'étais juste prête à tout pour rentrer chez moi retrouver mes hommes! ^^