J'ai une deuxième paralysie faciale qui s'est déclarée il y a bientôt 15 jours, la première en septembre quelques jours après mon retour de congés maternité.
Les examens ne donnent rien (scanner, IRM, EMG, ECG,doppler,prises de sang,même ETO ce coup-ci car fortuitement sont tombés sur une sorte de "bulle" (anévrisme machin chose) entre les deux ventricules),mais à priori, rien de grave ni de lié à ma situation) tout est on ne peut plus normal.
Le premier coup, ils ont réussi à me faire une ponction lombaire qui n'a rien révélé. Ce coup-ci, tout le monde a essayé (soit 8 personnes, donc 8 tentatives), jusqu'au chef de service, ils ont jamais réussi à me prélever quoique ce soit, et je m'en suis tirée avec une magnifique brèche (ils ont quand même réparé la bêtise au bout de 48h, 48h où dès que je levais la tête, j'étais prise de vomissements et de vertiges...)
Je suis HS, j'ai bien récupéré au niveau de la PF mais bon, la question reste la même.
Je n'ai pas envie de recommencer une troisième fois, car à chaque fois, je suis hospitalisée pour au moins une semaine, à 30 kms de chez moi et avec un petit bout, pas facile à vivre...
Qui est comme moi? Quel est le facteur déclenchant de ces crises? Quel traitement? En ce moment, repos+ traitement post blood-patch. Qui consulter dans l'Est (moi Metz, je préfère oublier car je suis ressortie avec plus de questions et étant plus mal que quand j'y étais admise...)

TidusK a écrit :bonjour, je m'appelle Kévin, et ce soir j'avais envie de faire une recherche au sujet de la paralysie faciale et de ses éventuels traitements car j'ai 17ans, bientôt 18, et je suis paralysé facial depuis la naissance.

Mes parents ont tout fait pendant mon enfance (0 à 10 ans) pour tenter de savoir ce qui s'était passé, mais jamais rien n'a filtré.

Pour vous décrire, je ne peux pas sourire du côté gauche, et ma paupière gauche ne se ferme pa automatiquement, de plus, je ne peux pas hausser les sur-cils gauche également.

J'aurais aimé savoir si quelqu'un était dans le même cas que moi et s'il existait des quelqueconques traitements ou remèdes ou opérations afin de réduire voire de supprimer cette paralysie...

Merci

Salut, j'ai 16ans et je suis exactement dans le même cas que toi. Depuis quelque temps je cherche aussi des solutions, n'importe quel quelle soit, du moment qu'elle marche. Apparemment une opération existe, et j'aurai plusieurs question, merci de me contacter à cette adresse, je vous en serai très reconnaissant... toboz48@gmail.com

salut j'ai eu en 13ans de temps 8paralysie facial 4a droit 4a gauche jetait toujour fatiguée et des douleur a visage et la tète aujourd hui j'ai 25an et je commence a nouveau a me paralysie du visage droit on ma fait plein d'examen on ma jamais rien trouver mes tout se que je peut dire ces que j'ai perdu le visage que j'avais avant il bouge presque plus maintenant je vie dans le doute la peur que mon visage reste inanimée je recherche des personne qui pourrait me dire quoi faire

salut tout le monde,je suis une femme de 29ans maintenant, j'ai la paralysie faciale périphérique gauche a frigo ri depuis l'age de 5ans, les gens me disent qu'il y a une petite amélioration après tout ce temps, mais toujours il y a le sentiment de mal à vivre mélange avec le courage de continuer à vivre ,est ce que je peut trouver dans ce large monde quelqu'un qui me partage cette douloureuse situation, j'ai toujours voulu parler avec quelqu'un a un visage comme moi ,et ne pas avoir les grimaces sur le visage de qui me parle j'avais toujours un rêve de trouver mon ancien joli sourire et réveiller le lendemain normales

Etes vous toujours content de votre intervention en ce qui concerne votre paralysie faciale??Elle consistait en quoi??
Chez quel chirurgien??Bien à vous Fr

bonjour,
je m'apelle david et suis parzlisé facial de naissance. Par on me direct re greffé un nerf(de la jambe à la place) qui m'a permis de rattraper de la motricité.

J'ai aunojrd'hui 26 ans et suis mjsicien. Tous les jours je fais deux séries d'exerckces du visage et doit attendre 1h30 - 2h avant que mon visage soit tonifié BREF j'ai appris à me connaître avec ca.

certains sur ce site parlent d'une intervention possible, pourrais-je savoir de quoi il s'agit? J'ai envie de dire plus par curiosité, car je suis conscient de certains risques, même si je pensais que rien n'était possible.

J'ai l'impression de jeter des phrases dans le vide mais bon je tente.

Merci.

Bonjour à tous!

Je me permets de faire remonter ce post car depuis 3 jours j'ai une paralysie faciale a frigore.
Je suis sous corticoïde, mais mon médecin pense que ça pourrait être dû à ma mâchoire qui aurait bougé car j'ai pas mal d'acouphènes régulièrement.

Je voulais savoir pour celles et ceux qui sont passés par là, en combien de temps avez vous retrouvé la motricité de la partie paralysée de votre visage?

Pour ma part, j'arrive encore à fermer l'oeil droit mais pas totalement.

merci!!!

J'ai fait une paralysie faciale en janvier 2009. Je me suis réveillée un matin avec la bouche en biais. Ca s'est aggravé jusqu'au lendemain soir. Et ca a commencé à récupérer au bout d'une dizaine de jours. Récupération complète en trois semaines environ. Ensuite, pendant longtemps, j'avais l'oeil qui clignait tout seul par moments: au début plusieurs fois par jour, puis tous les soirs, puis seulement les soirs où j'étais très fatiguée, puis de plus en plus rarement. Aujourd'hui, c'est tout à fait exceptionnel.
Bon, maintenant, il faut savoir que mon cas n'est pas le cas général et que chacun récupère à son rythme - et plus ou moins complètement.

Merci de ta réponse, surtout que je commençais à m' inquiéter de l' aggravation de la paralysie de ma bouche et de la douleur de ma mâchoire.

As-tu eu d'autres épisodes de paralysie suite à celui que tu as fait en 2009?
merci!

Ketai a écrit :As-tu eu d'autres épisodes de paralysie suite à celui que tu as fait en 2009?
merci!

Non, jamais

Ketai a écrit :Merci de ta réponse, surtout que je commençais à m' inquiéter de l' aggravation de la paralysie de ma bouche et de la douleur de ma mâchoire.

Dans le cadre d'une paralysie faciale a frigore, l'aggravation jusqu'à 48 heures est classique. Au-delà de 72 heures, ce serait franchement anormal. Il faudrait alors aller chez un spécialiste (mais en urgence ca peut etre compliqué) ou aux urgences à l'hopital, histoire d'etre sûr que c'est bien une paralysie a frigore et pas autre chose. Toutes les paralysies faciales ne sont pas des paralysies a frigore. Tant que c'est typique et qu'il n'y a pas d'autre signe, ca va. Mais toute atypie justifie des examens complémentaires, pour éviter de passer à coté de qqch de plus grave.

Merci.
bon ben si demain ça s'aggrave encore j'ai plus qu'à filer aux urgences

Mais ton histoire de machoire, ca me pose quand meme question. Pour moi, c'est déjà presque une atypie. Soit c'est dû à la paralysie elle-meme et au fait tu compenses plus ou moins mal (pour manger et parler notamment), soit ca fait partie du problème ou de la cause du problème et dans ce cas on n'est plus dans le cadre d'une paralysie a frigore.
Il faut savoir que les médecins généralistes ne connaissent pas bien ces questions.
Est-ce que tu as de la fièvre? Si oui, n'attends pas demain pour aller aux urgences: vas-y tout de suite.
Idem si la douleur de machoire est vraiment très forte et/ou si elle touche plus particulièrement une ou deux dents.
Il faut absolument éviter de passer à coté d'une infection dentaire grave qui serait la cause à la fois des douleurs et de la paralysie et qui pourrait etre aggravée par la cortisone.

Non, je n'ai pas de fièvre et la paralysie est arrivée après une douleur du lobe d' oreille, donc assez fréquent d' une paralysie faciale a frigore.
Je n'ai rdv chez le dentiste que le 7 juin.
par contre ce n' est pas aux dents que j'ai mal mais plutôt à l' os de la mâchoire.

Ketai a écrit :Non, je n'ai pas de fièvre et la paralysie est arrivée après une douleur du lobe d' oreille, donc assez fréquent d' une paralysie faciale a frigore.
Je n'ai rdv chez le dentiste que le 7 juin.
par contre ce n' est pas aux dents que j'ai mal mais plutôt à l' os de la mâchoire.

Mais l'os de la machoire peut etre infecté lors d'une infection grave d'origine dentaire (le type d'infection qui peut causer des paralysies faciales, et d'ailleurs aussi des douleurs d'oreille).
Ca fait partie des choses qu'il faut exclure avant de parler de paralysie a frigore. Les généralistes vont parfois un peu vite en besogne... J'ai une amie d'une amie à qui c'est arrivé. Paralysie faciale, diagnostic de paralysie a frigore malgré des atypies, cortisone, aggravation de l'infection à cause de la cortisone... jusqu'à se retrouver en réanimation avec une infection de tous les tissus du visage! Aujourd'hui, non seulement elle a une paralysie définitive mais en plus il a fallu lui enlever un os, des muscles, etc. pour stopper la propagation de l'infection. Elle est défigurée.
Bon, je ne veux pas te faire flipper inutilement, mais en cas de doute (douleur trop importante à la machoire notamment) tu files aux urgences et tu leur dis que tu as vraiment trop mal. Il vaut mieux faire un panoramique dentaire pour rien que de finir en réanimation et/ou défigurée!
Bon, heureusement, des cas comme celui-là sont rares mais on n'est jamais trop prudent!

C'est super flippant ce que tu décris
J'ai rdv lundi pour la radio dentaire, si la douleur s'amplifie avant, je filerai aux urgences!
pour l'instant c'est supportable, ça me fait plus penser à une douleur due à l' effort suite à la paralysie, mais on ne sait jamais...