Merci Raycaro et Orfee !

Saralou, je me souviens des mois passés auprès d’un proche qui s’en allait doucement vers d’autres rivages. C’était terrible d’assister sans rien pouvoir faire aux douleurs inimaginables, aux traitements lourds avec tous leurs effets. A postériori avec le temps qui passe il me reste beaucoup de douceur de tendresse, d’avoir pu exprimer de l’amour, par écrit quand ce nétait pas possible en se parlant ou dans les petits gestes, des contacts, une étreinte. Et d’avoir pu juste être là et accompagner sans jugements la personne qui doit faire des choix entre un traitement qui parfois prolonge sans soulager,un autre qui soulage mais diminue la conscience.

Je te souhaite de trouver pour toi tout le soutien et l’affection, dans ses moments là la famille prend aussi tout son sens, remettre les choses à plat, pardonner, se quitter en paix.

Les semaines et les mois peuvent sembler passer tellement vite et tellement lentement certains jours. Mais voilà aujourd’hui. Ca fait plus de 18 mois chez nous.

J essaie au maximum de vivre cela comme ça. Mais parfois justement cette proximité intense que nous vivons me fait encore plus appréhender le manque pour quand cela sera fini. Après je remets les choses à leur place en me disant que cela ne sert à rien d anticiper ce manque puisqu elle est là et que justement j emmagasine plein de beaux moments.

Mais parfois certaines pensées sont envahissantes.

Mais sur l ensemble cela se passe comme tu le décris.

Merci pour ton message Sirelle.

J'ai relu au moins 10 fois sans parvenir à glisser un message. Bien que je ne sache pas quoi répondre, la compassion est là et j'ai envie de te le faire savoir. Voici donc le message muet d'une personne qui bien que ne trouvant pas les mots aimerait t'apporter aussi son soutien. Courage!

Merci Haris-tote !

Bonjour,
Message très touchant, pas évident de se mettre à nu ainsi, bien du courage à vous.

Merci !

Je remonte ce post pour faire le bilan malheureusement pas très positif. Elle arrive maintenant au bout de ses réserves physiques et morales.

Après l échec de la nouvelle chimio, ils ont tenté d opérer en janvier . La tumeur ne pouvait pas être enlevée, ils ont tenté de la brûler pour la rendre inactive car elle grossit rapidement. Cela n a pas fonctionné.

Ils ont ensuite proposé de faire 2 semaines de stereotaxie, c à dire des rayons a des dosages très élevés pour réduire cette tumeur (pas la supprimer). Elle écrase le canal du rein maintenant et rend un des reins inutilisable maintenant. La tumeur commence aussi à toucher l intestin.

Elle vit un calvaire, y a pas d autres mots plus adaptés. Comme elle ne peut pas manger et que la sonde nasogastrique n est pas adaptée à cause de ses fréquents vomissements elle est nourrie de nutriments directement dans la veine du dispositif implantable qu elle a vers l epaule. Mais c est provisoire, c esr pour qu elle ne perde pas tellement plus (elle a beauxoup maigri) pour laisser une chance à ses rayonnements intensifs d agir. Il faut attendre 2 à 4 semaines pour dire si cela a fonctionné. À ce jour, un peu plus de 2 semaines, aucune amélioration.

Parallèlement en fin décembre échec de l intervention que j avais eu pour tenter de régler le probleme de tachycardie. En janvier diagnostic d un cancer du sein pour moi. Du fait que j ai une maladie auto immune, qui vient seulement de se mettre en pause après plusieurs années de traitement, je n ai pas eu droit à la radiothérapie.

En premier lieu on m a donc annoncé une mastectomie totale, au lieu de la tumorectomie avec rayons qui est le traitement de choix pour la taille de la tumeur que j avais. Cela a été un moment difficile. Ensuite après discussion avec plusieurs médecins une solution à été trouvée au vu de l emplacement de la tumeur et du fait que j avais une forte poitrine.

La chirurgienne a enleve une grande partie du sein et à reconstruit directement avec ce qui restait. Il fallait enlever la même chose de l autre côté pour une question de poids. On m a enlevé 3 ganglions qui se sont révélés négatifs donc pas de chimio c est une bonne nouvelle. Par contre dans la partie enlev du sein droit ils ont trouvé un autre cancer différent de celui de gauche. Cela n avait pas été détecté à la mammographie car ce type de cancer est difficilement détectable à ce stade. Donc maintenant le suivi sera IRM tous les 6 mois. Autrement je vais commencer un traitement pendant 5 ans pour limiter les hormones car ce cancer est 100 pourcent hormono dépendant.

Malgré le traitement mis en place pour le coeur j ai refait des crises donc je vais devoir retenter une intervention.

J ai perdu du temps avec elle pendant ses soucis et cela a été difficile à vivre.

Je suis remise de mon opération maintenant et je peux à nouveau me déplacer facilement vers elle pour le temps qui lui reste et que je ne pense plus très long.

Oh ! Pauvre vous deux, le sort s'acharne. Je vous fais un gros câlin à défaut de savoir quoi dire.

Saralou, je suis peinée de lire ça, vraiment.
Vraiment vous jouez de malchance. Il te reste du temps avec ta soeur, je vous souhaite d'en profiter au maximum, de passer des moments de complicité même s'il n'y en aura jamais assez (mais même en 100 ans, est ce possible qu'il y en ai assez?)
Putain de crabe.

Saralou, je suis peinée de lire ça, vraiment.
Vraiment vous jouez de malchance. Il te reste du temps avec ta soeur, je vous souhaite d'en profiter au maximum, de passer des moments de complicité même s'il n'y en aura jamais assez (mais même en 100 ans, est ce possible qu'il y en ai assez?)
Putain de crabe.

Saralou,
Je suis attristée (et émue) par ce que tu viens de confier sur ta soeur et toi.
Au travers de ce post, tu as couché ta douleur, partagé ta souffrance..
Ces moments si difficile à vivre, nourrit entre espoir et peur.
Puisque la maladie a été la plus forte malgré le courage qu' a fait preuve ta soeur et son envie de vivre.
Il ne reste plus qu'à profiter l'une de l'autre, le plus longtemps possible.
Je t'envoie plein de courage, de force et de soutien.

Merci à toutes pour vos mots !

Navrée de ces nouvelles qui ne vous épargnent rien. Prends soin de toi au mieux ainsi que des heures avec ta sœur.

Merci Sirelle!