Bonjour,

Je vous écris car je suis complètement DESEMPAREE et je m'inquiète énormément.

Mon copain a eu pour la première fois une grosse crise de névralgie en 2006, d'après ses cris, ses pleurs, et ses dires, c'est horrible (on appelle d'ailleurs cette maladie, "la maladie du suicide"). Ca lui prend tout le côté gauche de la tête, ça lui broie le crâne, lui brûle, et il a même l'impression de recevoir des décharges électriques.
En 2006, il était parti aux urgences la nuit, mais ils ne l'ont gardé qu'une ou deux heures, et le lendemain on a été chez le médecin, qui lui a prescrit du TEGRETOL.
Au bout de quelques jours, plus rien. On revivait...

Mais malheureusement, tout a repris il y'a quelques semaines, des crises plus violentes (je pensais pas qu'il y'aurait plus violent qu'en 2006), et surtout plus tenaces et plus longues.
Il a été revoir son médecin qui lui a redonné du TEGRETOL.
Pendant quelques jours ça a été, mais dans la nuit de Jeudi à Vendredi, ça a été un véritable CALVAIRE, puisque les crises sont revenues, encore plus insupportables.
Mon copain a eu ses douleurs de 22 heures, à 12 heures le lendemain, sans réelles interruptions, il était extrêmement fatigué, mais il ne pouvait pas dormir, il criait tout ce qu'il pouvait, il m'a même dit que si nous avions habité dans un immeuble, il se serait défenestré pour en finir avec ces douleurs horribles

Il est donc parti aux urgences, et est hospitalisé depuis Vendredi.
On lui a donné de la morphine le 1er jour pour le calmé, et on a augmenté ses doses de TEGRETOL pour arriver à 600 MG par jour.
Maintenant il n'a plus mal, mais le problème... C'est qu'il commence à être allergique au médicament (ça le démange beaucoup). Et ce médicament, il ne peut pas s'en passer, puisque apparemment, à haute dose, ça lui enlève ses crises ...

Il y'a t'il d'autres médicaments contre cette satané maladie ?? J'ai entendu parler d'opération (2 ou 3 différentes), mais sont elles vraiment efficaces ?

Si vous êtes passé par là, MERCI de me répondre, car je suis complètement démoralisée, je ne mange plus, je me fais un sang d'encre pour mon petit ami...

Merci !

Bonjour

mon fils a souufert de cette maladie de l'âge de 16 ans jusqu'à il y a quelques mois

Si c'est vraiment diagnostiqué "névralgie du trijumeau"
je conseille à ton ami de prendre rendez vous avec
professeur KERAVEL
hôpital HENRI MONDOR à CRETEIL

Mon fils s'est fait opérer au mois d'avril et depuis il n'a plus de douleurs atroces
il était sous trileptal en dernier
Il n'y avait rien d'apparent sur les IRM
Professeur KERAVEL a pratiqué une "exploration"


c'était une veine en conflit avec le nerf trijumeau
il a glissé des plaques de téflon entre le nerf et la veine

Bon courage à tous ceux qui souffrent de cette maladie car c'est atroce..............comme douleur

Il existe des solutions sachez le

Bonjour Erichte

Je suis certaine de pouvoir vous aider . Il y a environ 3mois ,j'ai eu la chance de me sortir de cet enfer la.
Contactez un neurologue qui lui va vous référer a un neuro-chirurgien et demander a recevoir un traitement de radiothérapie(spécial).C'est cela qui m'a sauvée.

Moi je suis suivie a l'hopital Notre Dame(Montréal) moi aussi je pris des tégrétol pendant 1 an et toutes sortes de cochonneries comme ça. Moi aussi allergies au médicament ' d'ailleurs je fais encore de l'excéma a cause de ca.

Je vous le jure ne vous découragez vous pas ,il y a un remède suivez mon conseil parlez-en a votre docteur et allez voir un neuro.

Si j'ai lu votre petite lettre c'est vraiment par hasard car je contacte rarement le net . Je tenais a vous ncourager,car j'avais méme penser au suicide,mais je vous en prie consulter il y a une lumiére au bout du tunnel

J'ai été opérée par *********** ,il y a bientôt 3 ans .
Et ça revient ..
Je ne sais pas si la fin de ces douleurs existent ?
Je suis toujours sous tégrétol depuis mon opération ,mais ça recommence ..je désespère