bonjour,

hier soir nous sommes revenus de chez le médecin, et le verdict est de retourner auprès du neuro pédiatre de l'hôpital trousseau qui s'occupe de ma petite sybélia.

Elle a une hypertrophie sévère des cornes occipitales, cela peut entraîner un autisme régressif, ou un retard moteur... et d'autres choses...

Ma fille dit quelques mots, est très active, mais... à 19 mois, elle ne marche toujours pas. Lui imposer encore une journée entière à l'hôpital à se faire ponctionner (elle a aussi une thalassémie rare, 800 cas dans le monde).

Est ce que le médecin ne panique pas trop ?

je suis tellement fatiguée de voir le petit corps de ma puce planté d'aiguilles...

ma petite soeur a marché à 27 ou 28 mois ...
cela n'a jamais affolé ni sa pédiatre, ni le kiné ni la psychomotricienne ...
je ne connais pas ton histoire,je ne suis pas médecin, mais je vous souhaite plein de force et de courage , parce que c'est difficile d'affronter tous ces examens comme tu le dis bien, d'attendre des réponses et de faire face à toutes les angoisses .
bises

je te remercie nunka.

Nous sommes fatigués(toute notre petite famille soutient notre petite sybélia) parce que le corps médical semble ne pas pouvoir donner de réponses. On nous dit il est possible que... il faut faire des examens... et au final... pas de vraies réponses.

les symptomes de l'anémie thallassémique n'apparaitront qu'entre 3 et 5 ans (ulcère aux jambes, carence extrème en fer, soucis respiratoires), et le neuro pédiatre nous a expliqué que pour son hypertrophie rien n'est sûr, il faut la surveiller tout le temps.

Je finis par me dire qu'ils me rendent parano et que je vois des soucis là ou il n'y en a pas.

c'est vraiment pas facile tt ca et je te souhaite bcp de courage. Je suis maman et je me met a ta place et ne pas avoir de reponse est pire que tt.

j'espere que ta petite puce ne va rien devellopper et que les medecins se trompe et puis pour la marche il n y a rien d'affolant elle est encore petite.

je te souhaite encore bcp de courage et garde la foi ma belle

d'un autre côté il est tellement difficile d'etablir un diagnostic sûr, d'autant plus ça cet âge où ça evolue beaucoup, qu'ils préfèrent sans doute rester evasif plus que d'affirmer pour vous annoncer d'ici quelques temps que c'est pas ça voire que c'est carrement autre chose.

Dans l'absolu, quand on sait pas le mieux c'est encore de ne rien affirmer ,non ? alors je comprends que ça vous enerve/angoisse/agace ( barrez les mentions inutiles ) mais la medecine n'est malheureusement pas une science exacte et il faut parfois attendre de voir si d'autres symptômes se déclarent pour confirmer un diagnostic.

D'ailleurs je ne pense pas que les medecins te prenne pour une parano ou se disent que tu te fais du souci pour rien sinon ils n'envisageraient même pas de luis faire des examens. C'est juste qu'aujourd'hui ils sont malheureusement impuissants à pouvoir determiner ce qu'elle a pour pouvoir l'aider.

Je vous remercie de vos messages. Je vous avoue que l'on n'en parle pas beaucoup autour de nous (famille).

hier... nous avons découvert que la petite s'appuyait sur ses jambes parce qu'elle voulait danser (elle réagit beaucoup à la musique, chante et se balance en rythme). On la tient mais elle s'appuie, même si ce n'est pas longtemps.

rendez vous est pris avec le professeur qui s'occupe de notre minette.

merci de me rassurer, tout au moins d'éviter que je perde la tête à cause de l'angoisse

Bonjour à toutes,
je suis la maman d'une jeune garçon de 11 ans, qui est handicapé visuel et moteur, qui a eu des problèmes de santé au début de sa petite vie.
Il a marché , réellement, à l'age de 4 ans, il a eu droit au verticalisateur (pour ceux qui ne connaissent pas, on place l'enfant dans un demi moule qui prend de la taille au pied,jambes écarté, on l'attache , pour pas qu'il tombe, il a une tablette devant lui), c'est une étape nécessaire à l'évolution de l'enfant, parce qu'un enfant doit à un certain age, être en position debout, pour se développer correctement, donc de 2 à 4 ans, il a passer bcq de temps dans cette appareil.
Mon fils aussi, a beaucoup évolué graçe à la musique, les contines, les histoires musicales, c'était son unique plaisir pendant des années (handicap visuel sévère)
Je ne connais pas la maladie de ta petite minette.
Tout ce que je peux te dire, c'est qu'il faut y croire, que ce n'est pas facile, mais il faut croire en elle (plus que dans les médecins), les enfants sont pleins de ressources..
Note d'espoir, mon fils est maintenant très autonome, et part chaque année 15 jours en colo sans avs
Bisous à toi